martes, 6 de diciembre de 2011

"El mayor problema del autismo es que es una discapacidad invisible"

¿Qué se siente cuando diagnostican a tu hijo de autismo? ¿Cuáles son los mayores miedos? ¿Cómo imaginas su futuro? Entrevistamos a Francisco Entío, psicólogo y padre de una niña con autismo, quien nos dará respuesta a estos interrogantes.

José Miguel Molina Caparrós| Torrenueva

   
   Francisco Entío es Licenciado en Psicología por la Universidad Complutense de Madrid. Su vida y la de su pareja cambió drásticamente en el momento en el que detectaron autismo en su hija Alhambra. Después de pasar un día con la pequeña nos sentamos a charlar con su padre. Su caso es especial, representa la dicotomía existente entre la profesionalidad de un psicólogo y el afecto de un padre con respecto a su hija Alhambra, diagnosticada de autismo. Francisco nos habla de sus miedos, dudas y espectativas un nubloso día en su casa frente al mar.

    ¿Mantuviste contacto con el trastorno durante tu época universitaria?  No, porque en la facultad se hace una visión muy general de la psicología. La parte de trastornos infantiles se daría más en psicología evolutiva.

   ¿Entonces no existe una percepción previa del síndrome antes de la detección en Alhambra? No y  de hecho cuando tenía los primeros síntomas no fui yo la persona que dio la voz de alarma. Fue Elisa,  mi mujer. Ya lo dice el dicho: En casa del herrero cuchillo de palo.

   ¿Cómo os dais cuenta de que Alhambra puede padecer algún tipo de trastorno? Atendiendo a los síntomas que se dan en los manuales. Realmente no teníamos un elemento explícito para compararla porque era la primera y nosotros tampoco tuvimos niños en nuestro entorno no nos dábamos cuenta. Una psicóloga nos dijo que la lleváramos a Atención Temprana [definición en el primer párrafo] porque no era normal que a estas alturas de edad, un niño de dieciocho meses no hiciera las cosas propias en la evolución del bebé. La niña no respondía cuando la llamaban por su nombre, no hablaba y le costó andar.

   ¿Cuáles han sido los mayores problemas con los que os  habéis encontrado durante todo este recorrido en el que os dais cuenta de que a Alhambra le sucede algo y que hay que empezar a tratarla? Lo peor de todo cuando te das cuenta de la noticia. Cuando ves algo raro en tu hija y empiezas a hacer algún tipo de diagnóstico no esperas nunca que el resultado sea tan duro. En nuestro caso el periodo de duelo ha sido bastante rápido para lo que suele ser habitual en los padres pero no por ello menos devastador. Una vez que tuvimos claro lo que ocurría nos pusimos manos a la obra de forma paralela. Por un lado había que trabajar con ella con terapia de conducta y más tarde en el aula de autismo específica del colegio. Por otro lado había que exponer las bases para ver qué iba a ocurrir con ella en el futuro [artículo en PDF]. En ese momento decidimos crear la asociación CONECTA



Alhambra y su padre disfrutando de un día de playa. Foto cedida por Elisa Salamanca.

    ¿Cómo  encajó el diagnóstico el resto de familiares? El autismo es un trastorno que a no ser que te hayas metido de fondo nadie lo conoce. Si a nosotros nos sonaba un poco a chino  pues imagínate a mis padres, a los padres de Elisa, a mi tía… no lo entendían. De hecho yo creo que hoy en día tampoco lo tienen muy claro y todavía de vez en cuando se escapa algún pensamiento como “la niña ya verás cuando sea mayor y haga esto y lo otro” y tú ya te callas. No puedes decirles que la niña no va a poder hacer eso. Hay que intentar explicárselo pero hay un gran componente emocional que actúa y lo bloquea todo. Lo han entendido, se han llevado un disgusto pero la  han acogido como es. El trastorno ha quedado un poco aparcado y el trabajo es nuestro.

    ¿Cuándo valoras el comportamiento de Alhambra en qué proporción lo haces desde el punto de vista psicológico y en qué punto de vista lo ves como padre? A nivel profesional, después de haber visto muchos casos, el caso de Alhambra como todos es individual, único y excepcional. Nos dimos cuenta de que la niña tiene ventanas (como las llamaba un psicólogo que conocimos) por las que te puedes asomar y en las que ella también se puede asomar. Sabes que no está totalmente aislada porque sorprende de ella que siempre está llamando la atención o mirándote a la cara que no es común en otros niños típicamente autistas. Como psicólogo creo que el pronóstico es bueno. Hay que tener en cuenta que  es una niña
y desde el punto de vista estadístico hay muy pocas niñas con trastornos autistas pero sin embargo están mucho más afectadas que los niños. En el caso de Alhambra el tema del retraso mental siempre está ahí en un segundo plano  desde un punto de vista psicológico, profesional. Desde el punto de vista personal me da igual porque es nuestra niña. Ell otro día me decía Elisa que el destino era ese: Tener a Alhambra  fuera como fuera. Ha sido de esta manera y a través de ella estamos luchando.

¿Quién es el bueno y quién es el malo de unos padres con un niño con autismo? ¿Cuál es tu rol? En el día a día la persona que tira de ella, que se siente más comprensiva y que tiene más paciencia es Elisa. Yo soy el que muchas veces pierdo los nervios y la regaño. Yo sería el poli malo y Elisa la poli buena, aunque es verdad que en ciertos aspectos hay que ser inflexible con ella y Elisa lo hace cuando tiene que hacerlo. 


¿Cuándo nace la idea de fundar esta asociación y por qué? El 26 de noviembre del 2008 salió el tema del autismo y ahí realmente nos enteramos de qué problema había con Alhambra. Desde noviembre hasta marzo que  se fundamos  la asociación  nosotros mismos y mi suegra. Pasaron unos cuantos meses en los que teníamos que recopilar información y decidimos hacerlo.  Nace con la idea de suplir alguna necesidad de Alhambra y en general de los miembros en el futuro.

  Cambiáis Madrid por Granada y concretamente por Torrenueva ¿Pensáis que Madrid no está preparado para el desarrollo de niños como Alhambra? La mudanza fue previa al nacimiento de Alhambra. Elisa llegó aquí embarazada. Ahora que sabemos que Alhambra tiene autismo nos planteamos cómo sería la vida en Madrid con ella. Cada caso es individual y es único pero en este caso las ganas que tiene la niña de salir a la terraza a ver esto que es como una extensión de su casa allí sería imposible estando encerrada en un piso. Cambiar desde aquí a allí no lo vemos viable por lo menos ahora que es pequeña, luego ya veremos si aquí hemos conseguido lo que nos proponemos y puede seguir o tenemos que buscarnos otro lugar.

   ¿Qué es lo más complicado del día a día con Alhambra? Lo más duro de todo son los trastornos de sueño [artículo en PDF]. A ella  le implica  menor grado de concentración y menos motivaciones para  trabajar durante el día. Evidentemente si ella no duerme el resto de la casa tampoco. El cansancio es acumulable e influye negativamente en todo: En la relación de pareja, en la relación con ella, en los quehaceres diarios… esto sería lo más grave en este momento. Pero para su futuro el principal problema que tiene es el déficit de comunicación [artículo en PDF]. No nos ha dado todavía un medio real para poder comunicarnos con ella. Está empleando un lenguaje  verbal de forma ecolálica,  es decir, transmitiendo prácticamente todo lo que le dicen. Pero no ha encontrado aún una intencionalidad  a la comunicación verbal. Tampoco trabaja bien con pictogramas y su lenguaje gestual es limitado. No poder saber qué le pasa  en un momento dado es lo que nos afecta todos los días y es lo que más estamos luchando por cambiar.

   ¿Qué tipo de terapia está teniendo actualmente Alhambra? En el ámbito educativo  está acudiendo a un aula específica de autismo que hay en Motril. Allí aparte del aprendizaje que pueda llevar con la maestra  también está aprendiendo autonomía personal y está integrándose con el grupo. Lo complementamos con terapia psicológica en un gabinete privado por las tardes y allí estamos intentando trabajar los problemas de comunicación. También participa en varias actividades que la asociación  organiza
periódicamente de las que ella se puede beneficiar como los talleres de verano, la quinoterapia [video explicativo de la terapia en español 8'46'' ]  o la piscina.



Alhambra en una sesión de quinoterapia. Imagen cedida por Francisco Entío.

Alhambra preparada para darse un baño en la piscina. Foto cedida por Elisa Salamanca






   ¿Tenéis esperanza  en la evolución de Alhambra  u os resignáis a aprender a convivir con su trastorno?  Los milagros no existen. Ella es así, es su manera de ser. El problema que tiene es que ha venido a una sociedad que no es como ella. Nosotros nos conformamos con poder comunicarnos con ella algún día de cualquier manera. No nos preocupa que la niña hable o no, es decir, ese lenguaje no nos saca del problema. Pero si el día de mañana es capaz de leer o escribir, utilizar pictogramas o gestos eso ya es suficiente para que sepamos cuándo le pasa algo o le duele algo. Es verdad que desde que le detectaron el trastorno sabían que el grado de autismo Alhambra era grande y sabemos que va a ser dependiente el resto de su vida, y ya dependiendo de lo que nosotros consigamos para ella pues podremos ubicarla en un marco o en otro. Es algo que el futuro nos dirá.

   ¿Pensáis que la sociedad  está preparada para aceptar esta situación? No. Ni esta ni muchas otras. El problema con el autismo es que es una discapacidad invisible porque aparentemente a estos niños no se les ve nada que pueda indicar que este niño tiene este problema. Cuando ya salen a la calle e interactúan con los demás  te das cuenta que el comportamiento que tienen no es el habitual. Para los demás discapacitados, por decirlo de alguna manera, somos muy diferentes. No estamos afectados, no somos un síndrome de down que se ve de manera evidente. Y para los neurotípicos tampoco tenemos un comportamiento habitual. Estamos en medio y eso la sociedad lo capta. El autismo suena muy misterioso, suena extraño pero no tienen las cosas claras de lo que puede ser eso es verdad. Cada vez hay mas casos y poco a poco  se va tomando más conciencia de lo que supone el trastorno.

   ¿Os habéis sentido alguna vez incomprendidos o excluidos en algún entorno? No personalmente. Cuando vamos con ella o a algún sitio y hay algún altercado no tenemos ese problema. A nosotros nos preocupa ella  no lo que la gente mire o diga. A nivel de asociación sí que estamos un poco discriminados a la hora de ceder algún tipo de ayuda de la administración.

   ¿Qué debemos de cambiar para que esto no pase? ¿Cuál crees que debería ser la medida que se debería adoptar?  Estamos viviendo en un mundo en el que la diversidad es lo más importante. Todos son muy distintos entonces ¿Por qué no aplicar ese criterio también al mundo de la discapacidad?

   Y pensando más en el futuro ¿cómo imagináis a la Alhambra adulta? ¿Qué es lo que más teméis? La verdad es que nos da miedo mirar para el futuro porque ella es una chica. Cuando hay una discapacidad intelectual en una mujer siempre te vienen a la mente sobre todo los fantasmas del sexo. Pero siempre la veremos como nuestra niña y esperemos que sea tan feliz como ahora. Da un poco de miedo saber que pueden  acerca
rse nuestros últimos días y que no haya nadie detrás de Alhambra.  Los próximos diez años tienen que ser decisivos para lograr un entorno para ella. No sé si un centro, no sé si una manera de trabajar pero que esté bien, que esté firme para que en un momento dado cuando nosotros no estemos alguien pueda hacerse cargo de ella. Pero no hablo de alguien que le pagues y que responda de esa manera sino alguien que la quiera que no quiera que esté sola, que se preocupe de las cosas y que pueda estar ahí cuando nosotros no estemos. Conseguir eso sería lo más grande y a la vez lo más difícil.

   Si quieres compartir algo con los lectores, este es el momento. Me gustaría  hacer un llamamiento a los padres y las madres que se enfrentan al autismo día a día. Porque hay mucho desconocimiento y mucha desinformación pero no porque no haya medios para tener esa información. Me gustaría que los padres supieran un poco de qué estamos hablando, qué tipo de trastorno es el que tienen sus niños y tener claro también que si trabajan y creen en el niño pues pueden conseguir muchas más cosas de las que ahora mismo se piensan. Que no tiren la toalla y que piensen que hay futuro para ellos como para todo el mundo [artículo en PDF], con más dificultades, pero nada que no se pueda hacer. 


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Parte de la entrevista realizada a Francisco Entío [Español, 5'10''- SOLO AUDIO-]

Grabación realizada por José Miguel Molina

La pequeña Alhambra cantando 'Cumpleaños Feliz' a su padre [Español, 0'30'']


Video realizado por Elisa Salamanca


miércoles, 30 de noviembre de 2011

EL MUNDO DE ALHAMBRA


¿Cómo es un día normal en la vida de una niña con autismo? ¿A qué dificultades se enfrenta? ¿Dónde podemos ver la evolución en su comportamiento? Para responder a todas estas preguntas pasamos un día con Alhambra, una niña  de 5 años, que demuestra que el autismo no es el fin, es otro modo de vida

JOSÉ MIGUEL MOLINA CAPARRÓS| TORRENUEVA (GRANADA)

   Francisco Entío [enlace a su entrevista] y Elisa Salamanca, fundadores de la asociación granadina CONECTA, necesitaron la pasada semana un canguro para la pequeña Alhambra. Debían de ausentarse de casa durante un par de días para asistir al II Congreso Internacional de Autismo de Murcia (programa en PDF -español) y contaron con la ayuda de Aira Mejías, voluntaria de la asociación, y la mía. 

 
La pequeña Alhambra. Foto de archivo cedida por Elisa Salamanca

   Ambos conocíamos a Alhambra previamente al haber trabajado con ella en los talleres de verano que había realizado la asociación CONECTA anteriormente. Sabíamos algo de sus gustos, manías y estereotipias  pero poca consciencia teníamos de su rutina diaria. Para que una persona con autismo no sufra crisis ni desorientación en su día a día es necesario realizar de antemano un calendario con las actividades diarias y anticiparle lo que a lo largo de la jornada va a suceder.

   En este caso Elisa nos facilitó una lista con los hábitos de entretenimiento de Alhambra así como la dieta que la que la pequeña ha de seguir ya que la pequeña es intolerante a la lactosa. Este hecho no es un problema para la pequeña Alhambra, amante del queso que ha encontrado un verdadero aliado en los quesos sin lactosa.

   Los padres se pusieron en marcha de madrugada por lo que Aira y yo nos mentalizamos acerca de cómo iba a ser la mañana siguiente. Esa noche Alhambra durmió poco, aunque el sueño desvelado de la pequeña no es ninguna novedad para sus padres. Ambos ya nos habían contado acerca del imsomnio que padecía Alhambra, al igual que otros muchos niños con autismo también sufría alteración de sueño.


   Sin embargo, a pesar de no haber dormido las ocho horas correspondientes a un niño de cinco años, Alhambra madrugó la mañna del viernes. La pequeña ya estaba en pie a las siete de la madrugada. Muy decidida se levantó de la cama descalza en busca de su butaca favorita para ver los dibujos animados. No diría 'buenos días' hasta que no consiguiera mantener contacto visual con ella y deseárselos yo primero [artículo en PDF]. Aunque se limite a un ejercicio de repetición, intentamos promover la comunicación aunque en muchos casos sea involuntaria. A lo largo del día comprenderíamos que la comunicación se basa en más que palabras. Las miradas, gestos y comportamientos de Alhambra sin duda tienen un objetivo comunicativo propia que lamentablemente muy pocas veces podemos descifrar.

   Después de vestir y dar el desayuno pacientemente a Alhambra le mostramos lo que íbamos a hacer. En una casa plagada de pictogramas es fácil anticipar a alguien con autismo la jornada. La casa de Alhambra cuenta con pictogramas en todas las habitaciones, con el fin de que ella misma acabe comunicándose a través de  ellos. Por el momento Alhambra no comprende este lenguaje recopilado por ARASAAC, así que suele comunicarse con el lenguaje de Benson Schaefferun sistema adaptado para el refuerzo de la comunicación en los niños con TEA.


Calendario semanal de comidas de Alhambra. J. M. M.


   









Pictogramas de alimentos/ J. M. M.                                                                 
                     Calendario de rutina/J. M. M.
               
   
   Alhambra en el aspecto de la rutina es bastante flexible, siempre que sea a ella a la que le apetezca saltarse las actividades programadas en el calendario. Quería ver un rato los dibujos animados que sus padres le tienen grabados en un disco duro conectado al televisor. Entre sus programas favoritos se encuentra el popular espacio infantil "Cantajuego". Cuando se cansó dedicamos gran parte de la mañana a su hobbie favorito: Saltar y hacer volteretas en la cama de sus padres. Estos ejercicios le vienen bien no solo para divertirse y trabajar su psicomotricidad, algo muy importante para los que padecen el TEA, sino para que después en la noche el intenso ejercicio físico consiga que concilie el sueño.

   Cuando ya Alhambra se cansó de sonreir jugando en la cama nos decidimos a dar un paseo por el pueblo. Torrenueva está hecha para Alhambra. allí puede brincar, saltar y correr sin peligro. Las personas con autismo suelen llevar con su trastorno un importante déficit de atención, aunque este no se produzca en sus temas de interés, y esto se convierte en un problema sobre todo a la hora de cruzar la calle. Contrarrestamos su impulsividad a la orden de "me espero".

   En la plaza ya, Alhambra comenzó a desarrollar su faceta de jardinera. Ella, amante de las ramas y las flores, no paraba de jugar con ellas. Se trata de una de sus estereotipias [artículo en PDF], rituales que mitigan su ansiedad en algún caso por el hecho de que puede anticipar la rutina. A Alhambra le pasó lo mismo cuando vio otro de sus objetos fetiche: Las cintas de plástico de embalar. Hasta que no se hizo con la cinta del suelo no consintió ponerse en marcha.

   Aburrida ya de estar en la plaza, decidimos caminar por la playa, subiendo por los acantilados. Conscientes de que Alhambra entre brincos corría peligro de caerse nos colocamos tras ella durante el camino. El paseo por el acantilado motivó un hito en la comunicación con Alhambra. La pequeña resbaló y casi se cae por el camino. Las personas con autismo no son conscientes del peligro y por tanto no sienten miedo a no ser que se trate de una situación límite. Esta fue una de  ellas y como "agradecimiento altruista" cogió mi mano y me besó. Después de esto no puedo compartir la creencia en el falso mito del autismo que afirma que los que padecen autismo no tienen sentimientos. Sí los tienen, pero no saben expresarlos.

Alhambra conmigo en el acantilado. Foto realizada por Aira Mejías
  
   El almuerzo de Alhambra estuvo basado en la popular técnica de 'a la de tres', muy eficaz para que la pequeña coma. Después de comer pasamos una tarde viendo la televisión, escuchando música (curiosamente Alhambra canta en inglés) y haciendo algunas labores de la casa. Una de las últimas que ha aprendido ha sido picar judías, algo que la mantiene concentrada y que se le da bien. También disfrutó con lo que más le gusta, el agua: Lavando los platos y disfrutando de un largo baño. Esa noche durmió del tirón, los padres ni se lo creían.

Alhambra picando judías verdes. Realizada por J. Miguel Molina


  Aira y yo no solo pasamos un día genial en el mundo de Alhambra, sino que la experiencia nos ha servido para comprender que hay esperanza. Alhambra tiene mucho que decir y con el tiempo y la estimulación pertinente lo dirá. Sus ojos nunca dejan de brillar y a pesar del autismo, vive con sus padres una infancia cuanto menos, feliz.


Video recopilatorio de los momentos más divertidos vividos con Alhambra [Español, 1'40'']

Video realizado por José Miguel Molina



sábado, 12 de noviembre de 2011

Un estudio asegura que los niños con autismo tienen un exceso de neuronas

Esta anomalía en el número de neuronas se produce en la zona prefrontal del cerebro. Dicha zona es la responsable del desarrollo socio-comunicativo y emocional del individuo. El estudio evidencia que el autismo aparece en el período fetal.

 JOSÉ MIGUEL MOLINA CAPARRÓS | CHICAGO|    


   El estudio revela que los el cerebro de los niños con TEA, además de pesar un 17,6% más, cuenta con un número de células bastante mayor que el de los neurotípicos. Eric Courchesne (curriculum en inglés), del Centro de Excelencia en Autismo de la Universidad de California (San Diego), afirma en su investigación  publicada en el 'Journal of the American Medical Association' que el aumento neuronal obtenido de los niños con autismo ha sido un 67% mayor que en el caso de los niños que no padecían dicho trastorno.


 
   "Crear neuronas y el número correcto de ellas es absolutamente esencial para construir el cerebro", dijo Courchesne. "Si hay un número excesivo de neuronas, esto debe tener una consecuencia negativa en la forma en que el cerebro se programa u organiza".


Crisis experimentada por un niño con autismo. Extraída de la web.CC

   Courchesne y su equipo han centrado el interés en la zona del córtex prefrontal, donde se da el crecimiento neuronal. Esta parte del cerebro, señalan los investigadores, es la responsable de la comunicación, el desarrollo emocional y las habilidades sociales del individuo. Esto explicaría muchos de los síntomas del TEA (Trastorno del Espectro Autista) como la falta de empatía, el escaso desarrollo de la imaginación y los problemas comunicativos que los afectados experimentan.

   Este hallazgo arrojaría luz sobre el origen del trastorno puesto que  el desarrollo neuronal de la corteza  prefrontal  se produce durante el final del primer trimestre del embarazo. Por tanto, apoyaría las hipótesis recientes basadas en el hecho de que los niños prematuros tienen más posibilidades de sufrir autismo como señalan en un editorial adjunto Janet Lainhart (curriculum en inglés), de la Universidad de Utah, y Nicholas Lange (curriculum en inglés), de Harvard.

    A pesar de que la muestra del estudio es pequeño, coincide con el resultado de otras investigaciones anteriores, como la de las neuronas espejo (video en español, 2'),  que también focalizaban la atención en el córtex prefrontal.  "Estos nuevos resultados, junto con un estudio anterior que reportó conexiones alteradas en la corteza prefrontal, enfoca nuestra atención en esta área crítica del cerebro", señaló el director del Instituto Nacional de Salud Mental estadounidense (NIMH) Thomas Insel. 

  Por otro lado se descartarían los resultados obtenidos de otras investigaciones polémicas como el de la amenaza de las vacunas. "Esto no es consciente con los argumentos que aseguran que los metales pesados destruyen las neuronas. Porque hay más neuronas, no menos", afirma Wiznitzer (curriculum en inglés, PDF).

   En el estudio fueron analizados  los cerebros de siete niños con autismo, la mayoría fallecieron ahogados, y seis neurotípicos, víctimas de accidentes de tránsito. Todos ellos tenían una edad comprendida entre los 2 y 16 años. El principal impedimento para realizar un estudio más amplio de estas características es que se trabaja a partir de la observación de un cerebro postmortem. Las familias que pierden a un hijo pequeño no suelen donar el cuerpo a la investigación y es por ello que esta progresa muy lentamente, justifica Courchesne.


Exposición de las ideas principales por el propio Eric Courchesne (Inglés, 19'01'')

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   Fuentes: CNN- Reuters- La Razón- ABC

miércoles, 9 de noviembre de 2011


Cuando los niños dejan de ser niños: Sexualidad y Autismo

¿Es el mismo el desarrollo sexual en una persona con autismo que en un neurotípico? ¿Cuáles son las dificultades a las que se enfrenta este colectivo en las relaciones sexuales? ¿Estamos lo suficientemente informados? La sexualidad es una parte más de la vida de una persona y en el caso del autismo no es una excepción.

JOSÉ MIGUEL MOLINA CAPARRÓS| MADRID


La psicóloga Belkys Salvat afirma que las personas con autismo “tienen sensaciones, necesidades y una identidad sexual y, evidentemente, la sexualidad debe estar siempre en el contexto total de las relaciones humanas”. Es decir, no se debe obviar ni ignorar esas necesidades en una persona con autismo pero sin embargo muy pocos fuera del ámbito del trastorno se cuestionan el desarrollo sexual de los que lo padecen.

  Cuando imaginamos a una persona con autismo siempre se nos viene a la cabeza un pequeño, gracioso, con estereotipias y con una ingenuidad extrema. Los medios de comunicación solamente muestran el TEA en la etapa más temprana y quizá por eso no sepamos que cuando esos pequeños crecen sus necesidades cambian. Y lo que creíamos ‘adorable’ en el niño nos intimida cuando es adulto provocando una reacción adversa que cala en su desarrollo personal.





Muchos de los que sufren autismo tienen un comportamiento sexual anormal, y se encuentran con problemas en el momento de satisfacer sus necesidades sexuales. Esto también incide en su entorno. De hecho, los problemas sexuales no resueltos pueden provocar una disminución de la calidad de vida del afectado. 

Niños TEA besándose. Extraída de la web CC.

   Al igual que los neurotípicos no vivimos la sexualidad de forma homogénea en el caso de las personas con TEA el desarrollo tampoco es igual en todos los que padecen el síndrome. Aunque sí podemos establecer diferencias entre las problemáticas que pueden padecer las personas con autismo teniendo en cuenta el grado de severidad que sufran.

En los casos donde el la severidad del trastorno es mayor son tres los principales problemas a los que se enfrentan los afectados, según el único estudio hecho hasta el momento:

1. Tienen tendencia a masturbarse en público

2. Muestran una conducta sexual inapropiada hacia los demás (padres de jóvenes con autismo afirman que cuando crece el deseo sexual, muchos buscan el contacto físico con el resto frotando sus genitales contra ellos).

3. Muchos emplean técnicas de auto mutilación cuando se masturban. 


   Las personas con autismo se definen por su dificultad en el desarrollo de sus habilidades sociales y de establecer lazos con los demás. Pero que no sepan expresar ni entender la naturaleza de los sentimientos no significa que no sientan. A priori puede parecer que solo intentan saciar los instintos físicos en sus relaciones pero debemos aprender a ir más allá e integrar a este sector en nuestra sociedad.

    Los Asperger (aquellos con un bajo grado de severidad en el trastorno) presentan generalmente unos comportamientos distintos a los descritos. Estos tienen mayor interés por entablar relaciones pero sus intentos en acercarse a los demás suelen ser torpes y extravagantes. Su falta de capacidad para entender los dobles sentidos favorece la malinterpretación de señales y su ingenua sinceridad provoca situaciones tensas y fuera de lugar que no propician el juego sexual.





   A esta escasa habilidad comunicativa hay que añadir el hándicap de que los que padecen el síndrome carecen de capacidad imaginativa. Les resulta muy complicado traducir las emociones de los demás así como imaginar cual va a ser el resultado si inician una conversación o emprenden una táctica para acercarse a alguien. Esto se ejemplifica fielmente en la película ‘Adam’ (trailer eb español, 2'27''), cuyo protagonista padece Asperger.

    ¿Qué podemos hacer para que el desarrollo de la sexualidad en las personas con TEA sea óptimo? Mariah Spanglet
propone en su artículo la solución: Una educación sexual orientada al sector con TEA y una mayor información para que los neurotípicos tomemos conciencia de la realidad del autismo.


Cartel promocional de la pelicula.  CC



    El cine está sirviendo para que la sociedad vea el autismo más allá de la etapa infantil. Películas como
“Mary & Max” (escena en inglés con subtitulos en español, 4'45'') y “Crazy in Love” (trailer en español, 2') tratan el autismo desde la mirada de un anciano y una pareja de jóvenes respectivamente.

    En 1983 Melone y Lettick escribieron un libro donde mencionaban que la masturbación podía ser la única salida sexual para algunos, o quizás para muchos adultos con Autismo. Más recientemente Belkys Savat nos ofrece un mensaje más esperanzador: “La incapacidad no va a impedir los derechos básicos de la persona a amar y ser amado, desarrollar amistades y relaciones emocionales, elegir a los amigos, la búsqueda de su felicidad y siempre que sea posible, formar su familia”.


Los discapacitados aman. Viñeta realizada por Sendra.

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Puedes encontrar más información aquí:

-Resumen de la ponencia de la Dra Sánchez acerca de la sexualidad y el Trastorno Autista.

-
Informe danés acerca de la situación actual.

-Declaraciones de
Jacqui Ashton Smith sobre la sexualidad en mujeres y niñas con autismo (video en inglés, 1'27'').

martes, 1 de noviembre de 2011


El negocio del Alzheimer y del Parkinson

Acaba de publicarse en Francia un polémico libro que afirma que hay quienes se aprovechan de mantener en secreto los factores de riesgo de las enfermedades neurodegenerativas 

José Miguel Molina Caparrós/ Francia
¿Por qué aumenta tanto el número de personas que sufren estas patologías? ¿Por qué afectan a individuos cada vez más jóvenes? Esas son las preguntas que la obra busca responder.

'Amenaza a nuestras neuronas:Alzheimer, Parkinson, y los que sacan provecho’ [hablan sus autores,Francés, 5']  es el  título de este libro presentado recientemente en la capital gala, al que la revista Marianne2 dedica un artículo. La obra es fruto de la investigación de dos periodistas, Marie Grosman, especialista en salud pública, y Roger Lenglet, filósofo. El libro asegura que muchos posibles factores de riesgo de estas enfermedades son ocultados por razones políticas y por presión lobbista.

Los autores afirman haber recibido una advertencia del Ministerio de Ecología francés: "No alarmen a la población. Sobre todo, no creen pánico, ¡sería mucho más catastrófico! Somos perfectamente conscientes del problema".

Pero tanto Grosman como Lenglet desafiaron esta advertencia y decidieron seguir adelante con la publicación del libro. Actualmente, entre 800 mil y un millón de franceses sufren Alzheimer, y cada año se suman 225 mil nuevos casos. En Europa, ya son 6 millones, y de aquí al 2050, se prevé que sean 16 millones. 

Pero tal vez la principal alarma provenga del hecho de que el Alzheimer afecta cada vez con mayor frecuencia a personas más jóvenes, lo que contradice la creencia de que este trastorno avanza con la edad. Algunos pacientes tienen menos de 60 años e incluso existen  casos de personas de 30 años. Según estos autores, "la edad es una condición de la enfermedad, pero no la causa". "La enfermedad se produce frecuentemente al final de la vida porque es el tiempo necesario para la acumulación de sustancias tóxicas en el cerebro", explican. La afirmación más polémica de Grosman y Lenglet es que "se sabe desde hace decenios cuáles son las verdaderas causas de la enfermedad de Alzheimer y de Parkinson". ¿Por qué no se les pone fin entonces? ¿Quién tiene interés ocultar esto y evitar la prevención? El libro responde a estos temas basándose en estudios publicados en revistas especializadas como Lancet, que sólo publica artículos tras su aprobación por un comité científico.

Para los autores son los lobbies industriales los que presionan a las autoridades públicas del área sanitaria en materia de prohibición del uso de materiales de los que se conoce el daño neuronal que causan. Mercurio, aluminio, pesticidas y otros productos por el estilo que persisten y se acumulan en el ambiente y en el cerebro serían los responsables de esta verdadera epidemia de enfermedades neurodegenerativas. También los campos electromagnéticos están bajo sospecha de influir en la aparición de enfermedades de este tipo.


 Y esta hipótesis  no sólo es válida para el Alzheimer y el Parkinson, también vale para el autismo o la hiperactividad en el niño, por ejemplo. Las madres transmiten a sus hijos los factores de riesgo a través de la placenta y del amamantamiento, porque también ellas han estado expuestas a los neurotóxicos.
La revista Quo dedica un artículo (en su edición impresa 194) acerca de las clínicas que se benefician de la desinformación existente acerca de las enfermedades neurodegenerativas. Ofrecen a los afectados soluciones ‘milagrosas’, basadas en el uso no testado de las células madre. 

Para Grosman y Lenglet, la información sería esencial. Pero afirman que contamos con el hándicap de que los investigadores científicos publican en medios especializados que no llegan al gran público. Sin embargo el interés general mostrado por estas enfermedades es evidente. Véase la noticia proveniente de la BBC acerca de que el ‘Ibuprofeno’ podría evitar a largo plazo el peligro de sufrir parkinson.

En su libro, apuntan a los conflictos de intereses que rigen la toma de decisiones por parte de la Alta Autoridad de Salud de Francia (HAS, por sus siglas en francés) en lo que concierne a la prescripción de medicamentos contra el Alzheimer. Denuncian que "relaciones incestuosas" entre organismos de salud pública y empresas privadas han permitido que el Estado reembolse a los pacientes la compra de medicamentos cuya ineficiencia y peligrosidad ha sido reiteradamente denunciada por asociaciones médicas.

También señalan que, en lugar de destinar los fondos públicos a un amplio programa de información y prevención, que permitiría a la población disminuir su exposición a los principales factores de riesgo, se financia la investigación privada de esos mismos laboratorios farmacéuticos que se lucran prescribiendo remedios de eficacia no demostrada.

Los autores creen, sin embargo, que hay esperanza porque existen formas de reducir la exposición a los neurotóxicos y porque están convencidos de que en un futuro próximo habrá demandas colectivas (class actions) de las víctimas de esta contaminación que, finalmente, harán que se ponga el foco de la atención pública en este drama.

En concreto, Grosman y Lenglet denuncian la mercantilización de las enfermedades del cerebro y la parálisis de la prevención. Pese a los conocimientos que ya se tienen sobre esto, se permite, por afán de lucro, que la gente siga expuesta a los neurotóxicos desde la más temprana edad.


Los autores nos hablan de el libro publicado [5 minutos en francés]

martes, 25 de octubre de 2011


‘LIFEisGAME’: Un proyecto para reforzar la empatía de los niños con autismo

Uno de los principales problemas de las personas con TEA es el reconocimiento de las expresiones faciales. Para trabajar este aspecto, se ha desarrollado ‘LIFEisGAME’, un videojuego que consiste en que el niño con autismo logre reconocer los distintos estados de ánimo en otras personas de una forma amena y divertida. 

JOSÉ MIGUEL MOLINA CAPARRÓS

La integración social de las personas con autismo y la no exclusión de este sector en la sociedad está cada vez más cerca. Al lanzamiento la semana pasada de una aplicación del iPAD exclusiva para las personas con TEA, se une ‘LIFEisGAME’, una iniciativa para facilitar el reconocimiento y la identificación de las emociones humanas por parte de los niños con TEA. 
 
Para las personas con autismo es muy complicado ejercitar la empatía, ya que los sentimientos son realidades abstractas que les cuesta mucho comprender. Esto supone un problema para su perfecta integración social, una traba para el desarrollo de las relaciones personales de los afectados por el síndrome.
 
Así, con el objetivo de desarrollar las habilidades sociales y la empatía de las personas con autismo, la Universidad de Oporto (Portugal), la Universidad de Texas (EE.UU.), la Universidad de Barcelona y la Universidad de Zaragoza, con el apoyo del Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar, Microsoft y tres consultores de la Universidad de Stanford, han colaborado para desarrollar el proyecto ‘LIFEisGAME’ [en inglés]. 
 
Este proyecto, que ha contado con un presupuesto de casi dos millones de dólares, se basa en personajes virtuales insertados en programas de formación interactiva. A través de ellos, las personas con TEA pueden mejorar sus capacidades en el reconocimiento de las emociones faciales. Las investigaciones han derivado en la creación de un videojuego (todavía en fase de desarrollo) en el que, usando modelos digitales en 3D y con un sistema de uso adaptado a las personas con autismo, se ayuda a la comprensión y detección de las distintas expresiones faciales y estados de ánimo. A través de una pantalla táctil, el niño puede modificar con sus dedos las muecas de los personajes del juego. Estos personajes tienen una gran expresión facial para promover la interacción con ellos. De esta forma, el niño manipula de manera consciente las diferentes emociones humanas, aprendiendo durante el proceso a reconocerlas posteriormente.


 
Gracias al videojuego no solo se incentivará que el niño muestre interés en las relaciones con los demás sino que servirá para entender su propio ‘yo’ y contribuirá a desarrollar su autonomía y afirmación personal. “Esta plataforma ayudará a los pequeños en el futuro en varias situaciones a las que se enfrentarán en el día a día” ha afirmado la psicóloga María Carteado Mena, tras observar el comportamiento de los niños que han probado por primera vez el videojuego. Por su parte, Elisa Salamanca, presidenta de la asociación CONECTA, piensa que “será muy beneficioso para los niños, ya que estos aprenden a comportarse muchas veces de una forma mimética, con lo que ven en la televisión, en los libros y en este caso en el videojuego”. 
 
En la fase actual de desarrollo, ya ha sido probado por nueve niños entre cinco y doce años de edad: seis tenían Autismo de Alto Funcionamiento (Síndrome de Asperger) y buena comunicación verbal; dos, un bajo nivel de comunicación; y uno, un grado severo de autismo y muchas dificultades comunicativas. Los nueve niños jugaron durante todo el tiempo que quisieron, siendo los primeros en valorar la usabilidad y la calidad del sistema. Tras esta primera prueba real, los investigadores están llevando a cabo diversas mejoras y los cambios pertinentes en el sistema.

La televisión portuguesa ha realizado un reportaje sobre el tema [2:00 min, portugués]

lunes, 17 de octubre de 2011

MALOS USOS DE LA PALABRA ‘AUTISMO’

El autismo ha pasado de ser el término científico que se refiere al trastorno en sí a usarse de manera banal e irreflexiva. Periodistas, políticos y líderes de opinión contribuyen a que la palabra esté siendo denostada por la sociedad.


JOSÉ MIGUEL MOLINA CAPARRÓS


      Resulta paradójico que, a pesar de pertenecer a la sociedad de la información, aún vivamos en una ignorancia permanente a la hora de utilizar ciertas palabras de nuestro propio lenguaje. Tal es el caso del término ‘autismo’. Existe una tendencia a emplear esta palabra fuera de su contexto médico o psicológico. Pero ¿Por qué existe tanta confusión en su uso?

      Desde el origen de la  voz ‘autismo’ su uso no ha sido el más apropiado. La primera vez que se recogió el término en la prensa, el periodista estadounidense pensó que el autismo era un nuevo tipo de ‘automovil’. Y con el paso de los años la situación no ha cambiado mucho. Políticos, periodistas, escritores siguen usando de forma irreflexiva una palabra que designa el trastorno que padecen alrededor de 67 millones de personas en el mundo.

    El caso más reciente de negligencia con el uso del término ‘autismo’ ha sido protagonizado por Carmen Veiga, concejala socialista de Gijón. Veiga utilizó la palabra con la pretensión de descalificar al equipo de gobierno asturiano: “¿Qué tipo de autismo les mueve para no querer consensuar cosas tan importantes para la ciudad?”.  Poco tardó en criticar a Veiga el Grupo Acciones contra los mitos del Autismo, una asociación que tiene como objetivo acabar con los estereotipos y creencias de la sociedad sobre el trastorno.

     ¿Acaso Carmen Veiga no pudo utilizar un sinónimo para describir la situación del gobierno asturiano? ¿Por qué usar el término que describe el trastorno de un gran sector de la población? Últimamente está muy de moda utilizar esta palabra en aras de la creatividad literaria. Pero realmente su mal uso demuestra una gran ignorancia en personas de prestigio profesional y líderes de opinión. Y lo más preocupante es que esa ignorancia se la inculcan al público. 

 

      El detonante de este mal uso se encuentra en la definición que hace la RAE del término ‘autismo’, el cual cuenta  con tres acepciones distintas:

1. m. Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma.
2. m. Med. Síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno.
3. m. Med. En psiquiatría, síntoma esquizofrénico que consiste en referir a la propia persona todo cuanto acontece a su alrededor.

      Las tres acepciones son incorrectas ya que son vagas, estereotipadas e incompletas. La primera acepción ni siquiera es comprensible; “repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma” (¿La personalidad se repliega? ¿Acaso el autismo es lo mismo que el egocentrismo o la sociopatía?) Nos encontramos pues con una explicación imprecisa, abstracta e ineficaz a la hora del empleo real del término.

      La segunda acepción se considera propia de la Medicina y sin embargo es errónea. El autismo no solo afecta a los niños, el problema es que los medios solo muestran esa etapa, pero el trastorno continúa con el crecimiento. Por lo tanto esta acepción tampoco es válida, al igual que las características demasiado generales y abstractas que se atribuyen al síndrome.

     La última acepción se relaciona según el diccionario con la Psiquiatría y vuelve a caer en un error garrafal. Reduce el autismo a un simple egocentrismo patológico, no es ningún síntoma, es un trastorno en sí mismo.
Con este tipo de acepciones no es extraño que se fomente el mal uso de la palabra ‘autismo’. Si la inconsciencia parte de la regla no podemos exigir a la sociedad un buen uso del término. Por eso es frecuente encontrar dicha palabra en multitud de diarios sin razón de ser.

      Pero no hay que culpar solo a la RAE. Los políticos, periodistas y líderes de opinión tienen una responsabilidad en relación a su estatus que les obliga a practicar un buen uso del lenguaje y más aún si utilizan un término que describe el trastorno que sufre un sector social excluido. Al caso de Carmen Veiga se le une el de otra socialista, Sofía Hernanz, candidata de Ibiza al Congreso de los Diputados. En una entrevista, Hernanz, hablando del movimiento del 15-M, afirmó que  “sería autismo político no reflexionar sobre por qué surge este movimiento”. ¿Deberíamos pensar que existe un nuevo tipo de autismo que solo afecta a los políticos? Tal vez usar el término ‘egocentrismo’ hubiese resultado más apropiado y no hubiese parecido soez.

      Los artículos de opinión tampoco se libran de los malos usos. Diarios reconocidos como ‘El Mundo’ también caen en el mal uso del término. Y con mayor culpa ya que el escritor de la entrevista es un filólogo, Daniel Gascón, y escribe: “En un episodio de autismo desalmado, las instituciones aragonesas no enviaron ningún representante al funeral”. La supuesta belleza literaria pone de manifiesto que los que padecen el trastorno son insensibles . Nada más alejado de la realidad, ya que las personas con autismo, aunque les resulte muy difícil expresarlos, tienen sentimientos.

      Otro periodista, Manuel Fernández, en su artículo ‘Conciencia (juvenil) global’ escribe: “Una conciencia mundial criada en redes sociales y con aparatitos metomentodo parece que está despertando, restregándose los ojos para quitarse las legañas y dejando atrás un tiempo de autismo social e individualismo onanista”. Incluso considerando válidas las acepciones mencionadas anteriormente no encuentro sentido alguno a las palabras del periodista. Un uso incorrecto y para nada pertinente. Estas malas prácticas no suceden con otras enfermedades como el cáncer o el sida que ni siquiera son utilizadas por temor a las represalias de los afectados.

      Encontrar una solución a esta problemática de los malos usos del término no es tan difícil. Basta con una dosis de información y de desestigmatización. Para ello debemos contar con una definición exacta sobre el autismo (video), con la supervisión de afectados como el Grupo Acciones contra los mitos del Autismo, y por último, impulsar la rectificación de todo aquel que haga un mal uso de la palabra. Carmen Veiga ya se ha retractado de su desafortunada expresión. Un primer paso que seguro ayudará a que la sociedad deje de usar de forma banal un concepto tan complejo como es el que encierra la palabra ‘autismo’.