"El mayor problema del autismo es que es una discapacidad invisible"
¿Qué se siente cuando diagnostican a tu hijo de autismo? ¿Cuáles son los mayores miedos? ¿Cómo imaginas su futuro? Entrevistamos a Francisco Entío, psicólogo y padre de una niña con autismo, quien nos dará respuesta a estos interrogantes.
José Miguel Molina Caparrós| Torrenueva
Francisco Entío es Licenciado en Psicología por la Universidad Complutense de Madrid. Su vida y la de su pareja cambió drásticamente en el momento en el que detectaron autismo en su hija Alhambra. Después de pasar un día con la pequeña nos sentamos a charlar con su padre. Su caso es especial, representa la dicotomía existente entre la profesionalidad de un psicólogo y el afecto de un padre con respecto a su hija Alhambra, diagnosticada de autismo. Francisco nos habla de sus miedos, dudas y espectativas un nubloso día en su casa frente al mar.
¿Mantuviste contacto con el trastorno durante tu época universitaria? No, porque en la facultad se hace una visión muy general de la psicología. La parte de trastornos infantiles se daría más en psicología evolutiva.
¿Entonces no existe una percepción previa del síndrome antes de la detección en Alhambra? No y de hecho cuando tenía los primeros síntomas no fui yo la persona que dio la voz de alarma. Fue Elisa, mi mujer. Ya lo dice el dicho: En casa del herrero cuchillo de palo.
¿Cómo os dais cuenta de que Alhambra puede padecer algún tipo de trastorno? Atendiendo a los síntomas que se dan en los manuales. Realmente no teníamos un elemento explícito para compararla porque era la primera y nosotros tampoco tuvimos niños en nuestro entorno no nos dábamos cuenta. Una psicóloga nos dijo que la lleváramos a Atención Temprana [definición en el primer párrafo] porque no era normal que a estas alturas de edad, un niño de dieciocho meses no hiciera las cosas propias en la evolución del bebé. La niña no respondía cuando la llamaban por su nombre, no hablaba y le costó andar.
¿Cuáles han sido los mayores problemas con los que os habéis encontrado durante todo este recorrido en el que os dais cuenta de que a Alhambra le sucede algo y que hay que empezar a tratarla? Lo peor de todo cuando te das cuenta de la noticia. Cuando ves algo raro en tu hija y empiezas a hacer algún tipo de diagnóstico no esperas nunca que el resultado sea tan duro. En nuestro caso el periodo de duelo ha sido bastante rápido para lo que suele ser habitual en los padres pero no por ello menos devastador. Una vez que tuvimos claro lo que ocurría nos pusimos manos a la obra de forma paralela. Por un lado había que trabajar con ella con terapia de conducta y más tarde en el aula de autismo específica del colegio. Por otro lado había que exponer las bases para ver qué iba a ocurrir con ella en el futuro [artículo en PDF]. En ese momento decidimos crear la asociación CONECTA.
¿Cómo encajó el diagnóstico el resto de familiares? El autismo es un trastorno que a no ser que te hayas metido de fondo nadie lo conoce. Si a nosotros nos sonaba un poco a chino pues imagínate a mis padres, a los padres de Elisa, a mi tía… no lo entendían. De hecho yo creo que hoy en día tampoco lo tienen muy claro y todavía de vez en cuando se escapa algún pensamiento como “la niña ya verás cuando sea mayor y haga esto y lo otro” y tú ya te callas. No puedes decirles que la niña no va a poder hacer eso. Hay que intentar explicárselo pero hay un gran componente emocional que actúa y lo bloquea todo. Lo han entendido, se han llevado un disgusto pero la han acogido como es. El trastorno ha quedado un poco aparcado y el trabajo es nuestro.
¿Cuándo valoras el comportamiento de Alhambra en qué proporción lo haces desde el punto de vista psicológico y en qué punto de vista lo ves como padre? A nivel profesional, después de haber visto muchos casos, el caso de Alhambra como todos es individual, único y excepcional. Nos dimos cuenta de que la niña tiene ventanas (como las llamaba un psicólogo que conocimos) por las que te puedes asomar y en las que ella también se puede asomar. Sabes que no está totalmente aislada porque sorprende de ella que siempre está llamando la atención o mirándote a la cara que no es común en otros niños típicamente autistas. Como psicólogo creo que el pronóstico es bueno. Hay que tener en cuenta que es una niña y desde el punto de vista estadístico hay muy pocas niñas con trastornos autistas pero sin embargo están mucho más afectadas que los niños. En el caso de Alhambra el tema del retraso mental siempre está ahí en un segundo plano desde un punto de vista psicológico, profesional. Desde el punto de vista personal me da igual porque es nuestra niña. Ell otro día me decía Elisa que el destino era ese: Tener a Alhambra fuera como fuera. Ha sido de esta manera y a través de ella estamos luchando.
¿Entonces no existe una percepción previa del síndrome antes de la detección en Alhambra? No y de hecho cuando tenía los primeros síntomas no fui yo la persona que dio la voz de alarma. Fue Elisa, mi mujer. Ya lo dice el dicho: En casa del herrero cuchillo de palo.
¿Cómo os dais cuenta de que Alhambra puede padecer algún tipo de trastorno? Atendiendo a los síntomas que se dan en los manuales. Realmente no teníamos un elemento explícito para compararla porque era la primera y nosotros tampoco tuvimos niños en nuestro entorno no nos dábamos cuenta. Una psicóloga nos dijo que la lleváramos a Atención Temprana [definición en el primer párrafo] porque no era normal que a estas alturas de edad, un niño de dieciocho meses no hiciera las cosas propias en la evolución del bebé. La niña no respondía cuando la llamaban por su nombre, no hablaba y le costó andar.
¿Cuáles han sido los mayores problemas con los que os habéis encontrado durante todo este recorrido en el que os dais cuenta de que a Alhambra le sucede algo y que hay que empezar a tratarla? Lo peor de todo cuando te das cuenta de la noticia. Cuando ves algo raro en tu hija y empiezas a hacer algún tipo de diagnóstico no esperas nunca que el resultado sea tan duro. En nuestro caso el periodo de duelo ha sido bastante rápido para lo que suele ser habitual en los padres pero no por ello menos devastador. Una vez que tuvimos claro lo que ocurría nos pusimos manos a la obra de forma paralela. Por un lado había que trabajar con ella con terapia de conducta y más tarde en el aula de autismo específica del colegio. Por otro lado había que exponer las bases para ver qué iba a ocurrir con ella en el futuro [artículo en PDF]. En ese momento decidimos crear la asociación CONECTA.
Alhambra y su padre disfrutando de un día de playa. Foto cedida por Elisa Salamanca.
¿Cómo encajó el diagnóstico el resto de familiares? El autismo es un trastorno que a no ser que te hayas metido de fondo nadie lo conoce. Si a nosotros nos sonaba un poco a chino pues imagínate a mis padres, a los padres de Elisa, a mi tía… no lo entendían. De hecho yo creo que hoy en día tampoco lo tienen muy claro y todavía de vez en cuando se escapa algún pensamiento como “la niña ya verás cuando sea mayor y haga esto y lo otro” y tú ya te callas. No puedes decirles que la niña no va a poder hacer eso. Hay que intentar explicárselo pero hay un gran componente emocional que actúa y lo bloquea todo. Lo han entendido, se han llevado un disgusto pero la han acogido como es. El trastorno ha quedado un poco aparcado y el trabajo es nuestro.
¿Cuándo valoras el comportamiento de Alhambra en qué proporción lo haces desde el punto de vista psicológico y en qué punto de vista lo ves como padre? A nivel profesional, después de haber visto muchos casos, el caso de Alhambra como todos es individual, único y excepcional. Nos dimos cuenta de que la niña tiene ventanas (como las llamaba un psicólogo que conocimos) por las que te puedes asomar y en las que ella también se puede asomar. Sabes que no está totalmente aislada porque sorprende de ella que siempre está llamando la atención o mirándote a la cara que no es común en otros niños típicamente autistas. Como psicólogo creo que el pronóstico es bueno. Hay que tener en cuenta que es una niña y desde el punto de vista estadístico hay muy pocas niñas con trastornos autistas pero sin embargo están mucho más afectadas que los niños. En el caso de Alhambra el tema del retraso mental siempre está ahí en un segundo plano desde un punto de vista psicológico, profesional. Desde el punto de vista personal me da igual porque es nuestra niña. Ell otro día me decía Elisa que el destino era ese: Tener a Alhambra fuera como fuera. Ha sido de esta manera y a través de ella estamos luchando.
¿Quién es el bueno y quién es el malo de unos padres con un niño con autismo? ¿Cuál es tu rol? En el día a día la persona que tira de ella, que se siente más comprensiva y que tiene más paciencia es Elisa. Yo soy el que muchas veces pierdo los nervios y la regaño. Yo sería el poli malo y Elisa la poli buena, aunque es verdad que en ciertos aspectos hay que ser inflexible con ella y Elisa lo hace cuando tiene que hacerlo.
¿Cuándo nace la idea de fundar esta asociación y por qué? El 26 de noviembre del 2008 salió el tema del autismo y ahí realmente nos enteramos de qué problema había con Alhambra. Desde noviembre hasta marzo que se fundamos la asociación nosotros mismos y mi suegra. Pasaron unos cuantos meses en los que teníamos que recopilar información y decidimos hacerlo. Nace con la idea de suplir alguna necesidad de Alhambra y en general de los miembros en el futuro.
Cambiáis Madrid por Granada y concretamente por Torrenueva ¿Pensáis que Madrid no está preparado para el desarrollo de niños como Alhambra? La mudanza fue previa al nacimiento de Alhambra. Elisa llegó aquí embarazada. Ahora que sabemos que Alhambra tiene autismo nos planteamos cómo sería la vida en Madrid con ella. Cada caso es individual y es único pero en este caso las ganas que tiene la niña de salir a la terraza a ver esto que es como una extensión de su casa allí sería imposible estando encerrada en un piso. Cambiar desde aquí a allí no lo vemos viable por lo menos ahora que es pequeña, luego ya veremos si aquí hemos conseguido lo que nos proponemos y puede seguir o tenemos que buscarnos otro lugar.
¿Qué es lo más complicado del día a día con Alhambra? Lo más duro de todo son los trastornos de sueño [artículo en PDF]. A ella le implica menor grado de concentración y menos motivaciones para trabajar durante el día. Evidentemente si ella no duerme el resto de la casa tampoco. El cansancio es acumulable e influye negativamente en todo: En la relación de pareja, en la relación con ella, en los quehaceres diarios… esto sería lo más grave en este momento. Pero para su futuro el principal problema que tiene es el déficit de comunicación [artículo en PDF]. No nos ha dado todavía un medio real para poder comunicarnos con ella. Está empleando un lenguaje verbal de forma ecolálica, es decir, transmitiendo prácticamente todo lo que le dicen. Pero no ha encontrado aún una intencionalidad a la comunicación verbal. Tampoco trabaja bien con pictogramas y su lenguaje gestual es limitado. No poder saber qué le pasa en un momento dado es lo que nos afecta todos los días y es lo que más estamos luchando por cambiar.
¿Qué tipo de terapia está teniendo actualmente Alhambra? En el ámbito educativo está acudiendo a un aula específica de autismo que hay en Motril. Allí aparte del aprendizaje que pueda llevar con la maestra también está aprendiendo autonomía personal y está integrándose con el grupo. Lo complementamos con terapia psicológica en un gabinete privado por las tardes y allí estamos intentando trabajar los problemas de comunicación. También participa en varias actividades que la asociación organiza periódicamente de las que ella se puede beneficiar como los talleres de verano, la quinoterapia [video explicativo de la terapia en español 8'46'' ] o la piscina.
Alhambra en una sesión de quinoterapia. Imagen cedida por Francisco Entío.
Alhambra preparada para darse un baño en la piscina. Foto cedida por Elisa Salamanca
¿Tenéis esperanza en la evolución de Alhambra u os resignáis a aprender a convivir con su trastorno? Los milagros no existen. Ella es así, es su manera de ser. El problema que tiene es que ha venido a una sociedad que no es como ella. Nosotros nos conformamos con poder comunicarnos con ella algún día de cualquier manera. No nos preocupa que la niña hable o no, es decir, ese lenguaje no nos saca del problema. Pero si el día de mañana es capaz de leer o escribir, utilizar pictogramas o gestos eso ya es suficiente para que sepamos cuándo le pasa algo o le duele algo. Es verdad que desde que le detectaron el trastorno sabían que el grado de autismo Alhambra era grande y sabemos que va a ser dependiente el resto de su vida, y ya dependiendo de lo que nosotros consigamos para ella pues podremos ubicarla en un marco o en otro. Es algo que el futuro nos dirá.
¿Pensáis que la sociedad está preparada para aceptar esta situación? No. Ni esta ni muchas otras. El problema con el autismo es que es una discapacidad invisible porque aparentemente a estos niños no se les ve nada que pueda indicar que este niño tiene este problema. Cuando ya salen a la calle e interactúan con los demás te das cuenta que el comportamiento que tienen no es el habitual. Para los demás discapacitados, por decirlo de alguna manera, somos muy diferentes. No estamos afectados, no somos un síndrome de down que se ve de manera evidente. Y para los neurotípicos tampoco tenemos un comportamiento habitual. Estamos en medio y eso la sociedad lo capta. El autismo suena muy misterioso, suena extraño pero no tienen las cosas claras de lo que puede ser eso es verdad. Cada vez hay mas casos y poco a poco se va tomando más conciencia de lo que supone el trastorno.
¿Os habéis sentido alguna vez incomprendidos o excluidos en algún entorno? No personalmente. Cuando vamos con ella o a algún sitio y hay algún altercado no tenemos ese problema. A nosotros nos preocupa ella no lo que la gente mire o diga. A nivel de asociación sí que estamos un poco discriminados a la hora de ceder algún tipo de ayuda de la administración.
¿Qué debemos de cambiar para que esto no pase? ¿Cuál crees que debería ser la medida que se debería adoptar? Estamos viviendo en un mundo en el que la diversidad es lo más importante. Todos son muy distintos entonces ¿Por qué no aplicar ese criterio también al mundo de la discapacidad?
Y pensando más en el futuro ¿cómo imagináis a la Alhambra adulta? ¿Qué es lo que más teméis? La verdad es que nos da miedo mirar para el futuro porque ella es una chica. Cuando hay una discapacidad intelectual en una mujer siempre te vienen a la mente sobre todo los fantasmas del sexo. Pero siempre la veremos como nuestra niña y esperemos que sea tan feliz como ahora. Da un poco de miedo saber que pueden acercarse nuestros últimos días y que no haya nadie detrás de Alhambra. Los próximos diez años tienen que ser decisivos para lograr un entorno para ella. No sé si un centro, no sé si una manera de trabajar pero que esté bien, que esté firme para que en un momento dado cuando nosotros no estemos alguien pueda hacerse cargo de ella. Pero no hablo de alguien que le pagues y que responda de esa manera sino alguien que la quiera que no quiera que esté sola, que se preocupe de las cosas y que pueda estar ahí cuando nosotros no estemos. Conseguir eso sería lo más grande y a la vez lo más difícil.
Si quieres compartir algo con los lectores, este es el momento. Me gustaría hacer un llamamiento a los padres y las madres que se enfrentan al autismo día a día. Porque hay mucho desconocimiento y mucha desinformación pero no porque no haya medios para tener esa información. Me gustaría que los padres supieran un poco de qué estamos hablando, qué tipo de trastorno es el que tienen sus niños y tener claro también que si trabajan y creen en el niño pues pueden conseguir muchas más cosas de las que ahora mismo se piensan. Que no tiren la toalla y que piensen que hay futuro para ellos como para todo el mundo [artículo en PDF], con más dificultades, pero nada que no se pueda hacer.
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Parte de la entrevista realizada a Francisco Entío [Español, 5'10''- SOLO AUDIO-]
Grabación realizada por José Miguel Molina
La pequeña Alhambra cantando 'Cumpleaños Feliz' a su padre [Español, 0'30'']
Video realizado por Elisa Salamanca
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