‘LIFEisGAME’: Un proyecto para reforzar la empatía de los niños con autismo

Uno de los principales problemas de las personas con TEA es el reconocimiento de las expresiones faciales. Para trabajar este aspecto, se ha desarrollado ‘LIFEisGAME’, un videojuego que consiste en que el niño con autismo logre reconocer los distintos estados de ánimo en otras personas de una forma amena y divertida. 

JOSÉ MIGUEL MOLINA CAPARRÓS

La integración social de las personas con autismo y la no exclusión de este sector en la sociedad está cada vez más cerca. Al lanzamiento la semana pasada de una aplicación del iPAD exclusiva para las personas con TEA, se une ‘LIFEisGAME’, una iniciativa para facilitar el reconocimiento y la identificación de las emociones humanas por parte de los niños con TEA. 

 
Para las personas con autismo es muy complicado ejercitar la empatía, ya que los sentimientos son realidades abstractas que les cuesta mucho comprender. Esto supone un problema para su perfecta integración social, una traba para el desarrollo de las relaciones personales de los afectados por el síndrome.

 
Así, con el objetivo de desarrollar las habilidades sociales y la empatía de las personas con autismo, la Universidad de Oporto (Portugal), la Universidad de Texas (EE.UU.), la Universidad de Barcelona y la Universidad de Zaragoza, con el apoyo del Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar, Microsoft y tres consultores de la Universidad de Stanford, han colaborado para desarrollar el proyecto ‘LIFEisGAME’ [en inglés]. 

 
Este proyecto, que ha contado con un presupuesto de casi dos millones de dólares, se basa en personajes virtuales insertados en programas de formación interactiva. A través de ellos, las personas con TEA pueden mejorar sus capacidades en el reconocimiento de las emociones faciales. Las investigaciones han derivado en la creación de un videojuego (todavía en fase de desarrollo) en el que, usando modelos digitales en 3D y con un sistema de uso adaptado a las personas con autismo, se ayuda a la comprensión y detección de las distintas expresiones faciales y estados de ánimo. A través de una pantalla táctil, el niño puede modificar con sus dedos las muecas de los personajes del juego. Estos personajes tienen una gran expresión facial para promover la interacción con ellos. De esta forma, el niño manipula de manera consciente las diferentes emociones humanas, aprendiendo durante el proceso a reconocerlas posteriormente.


 

Gracias al videojuego no solo se incentivará que el niño muestre interés en las relaciones con los demás sino que servirá para entender su propio ‘yo’ y contribuirá a desarrollar su autonomía y afirmación personal. “Esta plataforma ayudará a los pequeños en el futuro en varias situaciones a las que se enfrentarán en el día a día” ha afirmado la psicóloga María Carteado Mena, tras observar el comportamiento de los niños que han probado por primera vez el videojuego. Por su parte, Elisa Salamanca, presidenta de la asociación CONECTA, piensa que “será muy beneficioso para los niños, ya que estos aprenden a comportarse muchas veces de una forma mimética, con lo que ven en la televisión, en los libros y en este caso en el videojuego”. 

 
En la fase actual de desarrollo, ya ha sido probado por nueve niños entre cinco y doce años de edad: seis tenían Autismo de Alto Funcionamiento (Síndrome de Asperger) y buena comunicación verbal; dos, un bajo nivel de comunicación; y uno, un grado severo de autismo y muchas dificultades comunicativas. Los nueve niños jugaron durante todo el tiempo que quisieron, siendo los primeros en valorar la usabilidad y la calidad del sistema. Tras esta primera prueba real, los investigadores están llevando a cabo diversas mejoras y los cambios pertinentes en el sistema.

La televisión portuguesa ha realizado un reportaje sobre el tema [2:00 min, portugués]

MALOS USOS DE LA PALABRA ‘AUTISMO’

El autismo ha pasado de ser el término científico que se refiere al trastorno en sí a usarse de manera banal e irreflexiva. Periodistas, políticos y líderes de opinión contribuyen a que la palabra esté siendo denostada por la sociedad.

JOSÉ MIGUEL MOLINA CAPARRÓS

      Resulta paradójico que, a pesar de pertenecer a la sociedad de la información, aún vivamos en una ignorancia permanente a la hora de utilizar ciertas palabras de nuestro propio lenguaje. Tal es el caso del término ‘autismo’. Existe una tendencia a emplear esta palabra fuera de su contexto médico o psicológico. Pero ¿Por qué existe tanta confusión en su uso?

      Desde el origen de la  voz ‘autismo’ su uso no ha sido el más apropiado. La primera vez que se recogió el término en la prensa, el periodista estadounidense pensó que el autismo era un nuevo tipo de ‘automovil’. Y con el paso de los años la situación no ha cambiado mucho. Políticos, periodistas, escritores siguen usando de forma irreflexiva una palabra que designa el trastorno que padecen alrededor de 67 millones de personas en el mundo.

    El caso más reciente de negligencia con el uso del término ‘autismo’ ha sido protagonizado por Carmen Veiga, concejala socialista de Gijón. Veiga utilizó la palabra con la pretensión de descalificar al equipo de gobierno asturiano: “¿Qué tipo de autismo les mueve para no querer consensuar cosas tan importantes para la ciudad?”.  Poco tardó en criticar a Veiga el Grupo Acciones contra los mitos del Autismo, una asociación que tiene como objetivo acabar con los estereotipos y creencias de la sociedad sobre el trastorno.

     ¿Acaso Carmen Veiga no pudo utilizar un sinónimo para describir la situación del gobierno asturiano? ¿Por qué usar el término que describe el trastorno de un gran sector de la población? Últimamente está muy de moda utilizar esta palabra en aras de la creatividad literaria. Pero realmente su mal uso demuestra una gran ignorancia en personas de prestigio profesional y líderes de opinión. Y lo más preocupante es que esa ignorancia se la inculcan al público. 

 

      El detonante de este mal uso se encuentra en la definición que hace la RAE del término ‘autismo’, el cual cuenta  con tres acepciones distintas:

1. m. Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma.

2. m. Med. Síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno.

3. m. Med. En psiquiatría, síntoma esquizofrénico que consiste en referir a la propia persona todo cuanto acontece a su alrededor.

      Las tres acepciones son incorrectas ya que son vagas, estereotipadas e incompletas. La primera acepción ni siquiera es comprensible; “repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma” (¿La personalidad se repliega? ¿Acaso el autismo es lo mismo que el egocentrismo o la sociopatía?) Nos encontramos pues con una explicación imprecisa, abstracta e ineficaz a la hora del empleo real del término.

      La segunda acepción se considera propia de la Medicina y sin embargo es errónea. El autismo no solo afecta a los niños, el problema es que los medios solo muestran esa etapa, pero el trastorno continúa con el crecimiento. Por lo tanto esta acepción tampoco es válida, al igual que las características demasiado generales y abstractas que se atribuyen al síndrome.

     La última acepción se relaciona según el diccionario con la Psiquiatría y vuelve a caer en un error garrafal. Reduce el autismo a un simple egocentrismo patológico, no es ningún síntoma, es un trastorno en sí mismo.

Con este tipo de acepciones no es extraño que se fomente el mal uso de la palabra ‘autismo’. Si la inconsciencia parte de la regla no podemos exigir a la sociedad un buen uso del término. Por eso es frecuente encontrar dicha palabra en multitud de diarios sin razón de ser.

      Pero no hay que culpar solo a la RAE. Los políticos, periodistas y líderes de opinión tienen una responsabilidad en relación a su estatus que les obliga a practicar un buen uso del lenguaje y más aún si utilizan un término que describe el trastorno que sufre un sector social excluido. Al caso de Carmen Veiga se le une el de otra socialista, Sofía Hernanz, candidata de Ibiza al Congreso de los Diputados. En una entrevista, Hernanz, hablando del movimiento del 15-M, afirmó que  “sería autismo político no reflexionar sobre por qué surge este movimiento”. ¿Deberíamos pensar que existe un nuevo tipo de autismo que solo afecta a los políticos? Tal vez usar el término ‘egocentrismo’ hubiese resultado más apropiado y no hubiese parecido soez.

      Los artículos de opinión tampoco se libran de los malos usos. Diarios reconocidos como ‘El Mundo’ también caen en el mal uso del término. Y con mayor culpa ya que el escritor de la entrevista es un filólogo, Daniel Gascón, y escribe: “En un episodio de autismo desalmado, las instituciones aragonesas no enviaron ningún representante al funeral”. La supuesta belleza literaria pone de manifiesto que los que padecen el trastorno son insensibles . Nada más alejado de la realidad, ya que las personas con autismo, aunque les resulte muy difícil expresarlos, tienen sentimientos.

      Otro periodista, Manuel Fernández, en su artículo ‘Conciencia (juvenil) global’ escribe: “Una conciencia mundial criada en redes sociales y con aparatitos metomentodo parece que está despertando, restregándose los ojos para quitarse las legañas y dejando atrás un tiempo de autismo social e individualismo onanista”. Incluso considerando válidas las acepciones mencionadas anteriormente no encuentro sentido alguno a las palabras del periodista. Un uso incorrecto y para nada pertinente. Estas malas prácticas no suceden con otras enfermedades como el cáncer o el sida que ni siquiera son utilizadas por temor a las represalias de los afectados.

      Encontrar una solución a esta problemática de los malos usos del término no es tan difícil. Basta con una dosis de información y de desestigmatización. Para ello debemos contar con una definición exacta sobre el autismo (video), con la supervisión de afectados como el Grupo Acciones contra los mitos del Autismo, y por último, impulsar la rectificación de todo aquel que haga un mal uso de la palabra. Carmen Veiga ya se ha retractado de su desafortunada expresión. Un primer paso que seguro ayudará a que la sociedad deje de usar de forma banal un concepto tan complejo como es el que encierra la palabra ‘autismo’.

iPAD, la nueva lengua del autismo

Las nuevas tecnologías se han convertido desde hace tiempo en una gran herramienta para ayudar a la inserción social de los discapacitados. Los ordenadores táctiles son ya imprescindibles en las aulas de Educación Especial.


JOSÉ MIGUEL MOLINA CAPARRÓS | BILBAO

iPad da un paso más lanzando una aplicación para que las personas con autismo puedan desarrollar sus habilidades sociales de una forma divertida y dinámica. La Fundación vasca Dr.Carlos Elósegui en colaboración con la Fundación Orange ha ideado un programa informático para iPad y tablets que permite que personas autistas y con dificultad de habla puedan "disponer de una herramienta que les sirve de voz".

Joaquín Fuentes, integrante del servicio de psiquiatra infantil en la Policlínica Gipuzkoa, jefe y responsable del proyecto explica el origen de la idea: "Vimos que herramientas de este estilo estaban muy consolidadas en el Reino Unido con niños con problemas de comunicación y decidimos que había un amplio terreno para la innovación".

Nesplora ha sido la empresa tecnológica donostiarra que ha desarrollado esta aplicación conocida con el nombre ‘e–mintza’. La aplicación ha contado con el apoyo de la asociación guipuzcoana de autismo Gautena. “Es un sistema absolutamente flexible, personalizable, fácil de utilizar que puede dar voz a personas que o no pueden o no saben hablar", afirma el responsable de la asociación. e-Mintza también ha contado con el apoyo económico del Plan Avanza2 del Ministerio de Industria, Turismo y Comercio.

Este nuevo software, que se puede descargar en cualquier tablet o iPad, cubre la necesidad de comunicación de las personas que sufren este trastorno en cualquier lugar y momento, ya que se trata de una herramienta online, disponible en un dispositivo portátil. Ofrece un servicio personalizable en función de la lengua, textos, imágenes, vídeos y sonidos, programados en base a las necesidades del usuario. Además esta aplicación también puede utilizarse en un ordenador convencional sustituyendo la herramienta de la pantalla táctil del iPad por un ratón. La aplicación ha sido ideada para que funcione en las plataformas más importantes del mercado como Windows, MacQS y Linux.

Entre sus principales servicios figura un archivo de 400 pictogramas basados en tecnología ARASAAC y dispone, asimismo, de una capacidad de memoria que alberga un total de 9000 pictogramas. Son los pictogramas las imágenes a través de las cuales se hace posible la comunicación en con los autistas. De esta manera se facilita la vida no solo de la persona con autismo, sino también a las de su entorno, ya que con esta herramienta pueden enfrentarse a cualquier situación sin necesidad de tener los pictogramas impresos. El programa posibilita la sustitución y modificación de imágenes y fotos y también cuenta con una aplicación bilingüe. "Tiene voces reales en euskara y castellano, bilingüe, obtenidas de personas con sexo y edades diferentes", apunta Fuentes.

También cuenta con una agenda en la que el usuario puede ubicar hasta seis actividades para planificar su día en un plan temporal secuenciado, muy útil si se tiene en cuenta que las personas con autismo desarrollan su día en función de un calendario de rutina con actividades programadas. Esta aplicación podría ayudarles a potenciar la flexibilidad,  ya que se pueden sustituir actividades en cualquier momento sin necesidad de contar con un pictograma impreso.

La herramienta, inicialmente pensada para facilitar la comunicación de personas con autismo, puede ser también empleada por otras personas por su "alta capacidad de personalización". "El 40% de los niños con autismo tiene importantes problemas de comunicación, pero les gusta repetir y tienen buena memoria visual. Por ello, hemos diseñado el sistema con su participación y su ayuda a sido clave para la aplicación", concluye Fuentes.

iPad no solo ha lanzado una aplicación muy útil para las personas TEA (Trastorno del Espectro Autista) sino que Apple, una de las marcas más ‘friendly’ del mercado, apoyando a este sector social puede servir como ejemplo de integración social y dar a conocer el trastorno y las formas de tratarlo. Si  la comunicación de hoy está representada por Apple, con esta nueva herramienta se demuestra que para el autismo también existe esa comunicación. Y si esa comunicación es posible, estaremos más cerca de la integración total entre autistas y neurotípicos. 

 Descarga gratuita de e-Mintza

Joaquin Fuentes habla para Radio Euskadi (pincha aquí para escucharlo)

¿Qué es e-Mintza? (puedes ver un video explicativo aquí- en euskera y español-) 

¿Cómo se programa? (puedes ver un vídeo explicativo aquí- en euskera y español) 

¿Cómo se utiliza? (puedes ver un vídeo explicativo aquí -en euskera y español-)

El musical de “El Rey León” al alcance de

 un público con autismo

Broadway acoge este domingo una versión del famoso musical adaptada para las personas que padecen dicho trastorno.

JOSÉ MIGUEL MOLINA CAPARRÓS| NUEVA YORK

                          Después de 14 años en cartel, los productores del musical de “El Rey León” ofrecerán una adaptación de la obra para el público con Trastorno del Espectro Autista (TEA). La iniciativa ha surgido desde una organización " que busca acercar el teatro a los que padecen autismo.

"Las adaptaciones son de índole técnica, en siete momentos de la obra, cuando el sonido es demasiado estridente o las luces parpadean y pueden inducir ataques de epilepsia", explica Lisa Carling, responsable de programas de accesibilidad para "Theater Development Fund", el colectivo sin ánimo de lucro detrás de la iniciativa.

Pero esta versión no solo pretende adaptarse a la necesidad de los que padecen el trastorno. Carling comenta que este pase especial es también importante para que las personas con autismo y sus familias puedan disfrutar del musical en un ambiente distendido y confortable.

El proyecto surgió hace tres años gracias al apoyo de algunos profesores de Educación Especial de Nueva York, que afirmaban la necesidad de “hacer más accesible” el teatro a este sector de la población. Acudir al musical no solo favorece la integración social de este colectivo sino que además está comprobado que la música puede ser una buena terapia para los que sufren este trastorno.

Primero pensaron en reservar algunos asientos en cualquier pase del Minskoff Theatre pero "queríamos que los espectadores con autismo y sus familias estuvieran en una situación en la que no se les juzgue" aclaró Carling.

La presidenta de la asociación reconoció que no estaba segura de que la mejor opción fuera realizar pases especializados. "En principio creo que sí, pero incluir a todo el mundo es muy importante y la gente con discapacidad cada vez está más integrada", añadió. La representación coincide con la ampliación de la ley para la lucha contra el autismo del presidente Obama.

 

Las entradas del musical salieron a la venta el pasado mayo y se agotaron en apenas dos meses. Los que no pudieron conseguir entrada pasaron a una lista de espera de más de 1.000 personas por lo que la organización no descarta organizar una segunda representación. Por otro lado la veterana organización seguirá con diferentes proyectos destinados a las personas con autismo.