miércoles, 30 de noviembre de 2011

EL MUNDO DE ALHAMBRA


¿Cómo es un día normal en la vida de una niña con autismo? ¿A qué dificultades se enfrenta? ¿Dónde podemos ver la evolución en su comportamiento? Para responder a todas estas preguntas pasamos un día con Alhambra, una niña  de 5 años, que demuestra que el autismo no es el fin, es otro modo de vida

JOSÉ MIGUEL MOLINA CAPARRÓS| TORRENUEVA (GRANADA)

   Francisco Entío [enlace a su entrevista] y Elisa Salamanca, fundadores de la asociación granadina CONECTA, necesitaron la pasada semana un canguro para la pequeña Alhambra. Debían de ausentarse de casa durante un par de días para asistir al II Congreso Internacional de Autismo de Murcia (programa en PDF -español) y contaron con la ayuda de Aira Mejías, voluntaria de la asociación, y la mía. 

 
La pequeña Alhambra. Foto de archivo cedida por Elisa Salamanca

   Ambos conocíamos a Alhambra previamente al haber trabajado con ella en los talleres de verano que había realizado la asociación CONECTA anteriormente. Sabíamos algo de sus gustos, manías y estereotipias  pero poca consciencia teníamos de su rutina diaria. Para que una persona con autismo no sufra crisis ni desorientación en su día a día es necesario realizar de antemano un calendario con las actividades diarias y anticiparle lo que a lo largo de la jornada va a suceder.

   En este caso Elisa nos facilitó una lista con los hábitos de entretenimiento de Alhambra así como la dieta que la que la pequeña ha de seguir ya que la pequeña es intolerante a la lactosa. Este hecho no es un problema para la pequeña Alhambra, amante del queso que ha encontrado un verdadero aliado en los quesos sin lactosa.

   Los padres se pusieron en marcha de madrugada por lo que Aira y yo nos mentalizamos acerca de cómo iba a ser la mañana siguiente. Esa noche Alhambra durmió poco, aunque el sueño desvelado de la pequeña no es ninguna novedad para sus padres. Ambos ya nos habían contado acerca del imsomnio que padecía Alhambra, al igual que otros muchos niños con autismo también sufría alteración de sueño.


   Sin embargo, a pesar de no haber dormido las ocho horas correspondientes a un niño de cinco años, Alhambra madrugó la mañna del viernes. La pequeña ya estaba en pie a las siete de la madrugada. Muy decidida se levantó de la cama descalza en busca de su butaca favorita para ver los dibujos animados. No diría 'buenos días' hasta que no consiguiera mantener contacto visual con ella y deseárselos yo primero [artículo en PDF]. Aunque se limite a un ejercicio de repetición, intentamos promover la comunicación aunque en muchos casos sea involuntaria. A lo largo del día comprenderíamos que la comunicación se basa en más que palabras. Las miradas, gestos y comportamientos de Alhambra sin duda tienen un objetivo comunicativo propia que lamentablemente muy pocas veces podemos descifrar.

   Después de vestir y dar el desayuno pacientemente a Alhambra le mostramos lo que íbamos a hacer. En una casa plagada de pictogramas es fácil anticipar a alguien con autismo la jornada. La casa de Alhambra cuenta con pictogramas en todas las habitaciones, con el fin de que ella misma acabe comunicándose a través de  ellos. Por el momento Alhambra no comprende este lenguaje recopilado por ARASAAC, así que suele comunicarse con el lenguaje de Benson Schaefferun sistema adaptado para el refuerzo de la comunicación en los niños con TEA.


Calendario semanal de comidas de Alhambra. J. M. M.


   









Pictogramas de alimentos/ J. M. M.                                                                 
                     Calendario de rutina/J. M. M.
               
   
   Alhambra en el aspecto de la rutina es bastante flexible, siempre que sea a ella a la que le apetezca saltarse las actividades programadas en el calendario. Quería ver un rato los dibujos animados que sus padres le tienen grabados en un disco duro conectado al televisor. Entre sus programas favoritos se encuentra el popular espacio infantil "Cantajuego". Cuando se cansó dedicamos gran parte de la mañana a su hobbie favorito: Saltar y hacer volteretas en la cama de sus padres. Estos ejercicios le vienen bien no solo para divertirse y trabajar su psicomotricidad, algo muy importante para los que padecen el TEA, sino para que después en la noche el intenso ejercicio físico consiga que concilie el sueño.

   Cuando ya Alhambra se cansó de sonreir jugando en la cama nos decidimos a dar un paseo por el pueblo. Torrenueva está hecha para Alhambra. allí puede brincar, saltar y correr sin peligro. Las personas con autismo suelen llevar con su trastorno un importante déficit de atención, aunque este no se produzca en sus temas de interés, y esto se convierte en un problema sobre todo a la hora de cruzar la calle. Contrarrestamos su impulsividad a la orden de "me espero".

   En la plaza ya, Alhambra comenzó a desarrollar su faceta de jardinera. Ella, amante de las ramas y las flores, no paraba de jugar con ellas. Se trata de una de sus estereotipias [artículo en PDF], rituales que mitigan su ansiedad en algún caso por el hecho de que puede anticipar la rutina. A Alhambra le pasó lo mismo cuando vio otro de sus objetos fetiche: Las cintas de plástico de embalar. Hasta que no se hizo con la cinta del suelo no consintió ponerse en marcha.

   Aburrida ya de estar en la plaza, decidimos caminar por la playa, subiendo por los acantilados. Conscientes de que Alhambra entre brincos corría peligro de caerse nos colocamos tras ella durante el camino. El paseo por el acantilado motivó un hito en la comunicación con Alhambra. La pequeña resbaló y casi se cae por el camino. Las personas con autismo no son conscientes del peligro y por tanto no sienten miedo a no ser que se trate de una situación límite. Esta fue una de  ellas y como "agradecimiento altruista" cogió mi mano y me besó. Después de esto no puedo compartir la creencia en el falso mito del autismo que afirma que los que padecen autismo no tienen sentimientos. Sí los tienen, pero no saben expresarlos.

Alhambra conmigo en el acantilado. Foto realizada por Aira Mejías
  
   El almuerzo de Alhambra estuvo basado en la popular técnica de 'a la de tres', muy eficaz para que la pequeña coma. Después de comer pasamos una tarde viendo la televisión, escuchando música (curiosamente Alhambra canta en inglés) y haciendo algunas labores de la casa. Una de las últimas que ha aprendido ha sido picar judías, algo que la mantiene concentrada y que se le da bien. También disfrutó con lo que más le gusta, el agua: Lavando los platos y disfrutando de un largo baño. Esa noche durmió del tirón, los padres ni se lo creían.

Alhambra picando judías verdes. Realizada por J. Miguel Molina


  Aira y yo no solo pasamos un día genial en el mundo de Alhambra, sino que la experiencia nos ha servido para comprender que hay esperanza. Alhambra tiene mucho que decir y con el tiempo y la estimulación pertinente lo dirá. Sus ojos nunca dejan de brillar y a pesar del autismo, vive con sus padres una infancia cuanto menos, feliz.


Video recopilatorio de los momentos más divertidos vividos con Alhambra [Español, 1'40'']

Video realizado por José Miguel Molina



1 comentario:

  1. Yo también he pasado algún que otro día con la pequeña y la verdad es que es genial. Al día siguiente de estar con ella siempre digo lo mismo, el gran mérito de los papis de levantarse y venir cada mañana con tanta energía, y es que estar con Alhambra significa estar alerta todo el tiempo. Por eso les mando un saludo desde aquí a ellos y la pequeña y como no a ti! que espero verte pronto en los talleres de navidad.

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