EL MUNDO DE ALHAMBRA

¿Cómo es un día normal en la vida de una niña con autismo? ¿A qué dificultades se enfrenta? ¿Dónde podemos ver la evolución en su comportamiento? Para responder a todas estas preguntas pasamos un día con Alhambra, una niña  de 5 años, que demuestra que el autismo no es el fin, es otro modo de vida

JOSÉ MIGUEL MOLINA CAPARRÓS| TORRENUEVA (GRANADA)

   Francisco Entío [enlace a su entrevista] y Elisa Salamanca, fundadores de la asociación granadina CONECTA, necesitaron la pasada semana un canguro para la pequeña Alhambra. Debían de ausentarse de casa durante un par de días para asistir al II Congreso Internacional de Autismo de Murcia (programa en PDF -español) y contaron con la ayuda de Aira Mejías, voluntaria de la asociación, y la mía. 

 

La pequeña Alhambra. Foto de archivo cedida por Elisa Salamanca

   Ambos conocíamos a Alhambra previamente al haber trabajado con ella en los talleres de verano que había realizado la asociación CONECTA anteriormente. Sabíamos algo de sus gustos, manías y estereotipias  pero poca consciencia teníamos de su rutina diaria. Para que una persona con autismo no sufra crisis ni desorientación en su día a día es necesario realizar de antemano un calendario con las actividades diarias y anticiparle lo que a lo largo de la jornada va a suceder.

   En este caso Elisa nos facilitó una lista con los hábitos de entretenimiento de Alhambra así como la dieta que la que la pequeña ha de seguir ya que la pequeña es intolerante a la lactosa. Este hecho no es un problema para la pequeña Alhambra, amante del queso que ha encontrado un verdadero aliado en los quesos sin lactosa.

   Los padres se pusieron en marcha de madrugada por lo que Aira y yo nos mentalizamos acerca de cómo iba a ser la mañana siguiente. Esa noche Alhambra durmió poco, aunque el sueño desvelado de la pequeña no es ninguna novedad para sus padres. Ambos ya nos habían contado acerca del imsomnio que padecía Alhambra, al igual que otros muchos niños con autismo también sufría alteración de sueño.

   Sin embargo, a pesar de no haber dormido las ocho horas correspondientes a un niño de cinco años, Alhambra madrugó la mañna del viernes. La pequeña ya estaba en pie a las siete de la madrugada. Muy decidida se levantó de la cama descalza en busca de su butaca favorita para ver los dibujos animados. No diría 'buenos días' hasta que no consiguiera mantener contacto visual con ella y deseárselos yo primero [artículo en PDF]. Aunque se limite a un ejercicio de repetición, intentamos promover la comunicación aunque en muchos casos sea involuntaria. A lo largo del día comprenderíamos que la comunicación se basa en más que palabras. Las miradas, gestos y comportamientos de Alhambra sin duda tienen un objetivo comunicativo propia que lamentablemente muy pocas veces podemos descifrar.

   Después de vestir y dar el desayuno pacientemente a Alhambra le mostramos lo que íbamos a hacer. En una casa plagada de pictogramas es fácil anticipar a alguien con autismo la jornada. La casa de Alhambra cuenta con pictogramas en todas las habitaciones, con el fin de que ella misma acabe comunicándose a través de  ellos. Por el momento Alhambra no comprende este lenguaje recopilado por ARASAAC, así que suele comunicarse con el lenguaje de Benson Schaeffer, un sistema adaptado para el refuerzo de la comunicación en los niños con TEA.

Calendario semanal de comidas de Alhambra. J. M. M.

   









Pictogramas de alimentos/ J. M. M.                                                                 

                     Calendario de rutina/J. M. M.

               

   
   Alhambra en el aspecto de la rutina es bastante flexible, siempre que sea a ella a la que le apetezca saltarse las actividades programadas en el calendario. Quería ver un rato los dibujos animados que sus padres le tienen grabados en un disco duro conectado al televisor. Entre sus programas favoritos se encuentra el popular espacio infantil "Cantajuego". Cuando se cansó dedicamos gran parte de la mañana a su hobbie favorito: Saltar y hacer volteretas en la cama de sus padres. Estos ejercicios le vienen bien no solo para divertirse y trabajar su psicomotricidad, algo muy importante para los que padecen el TEA, sino para que después en la noche el intenso ejercicio físico consiga que concilie el sueño.

   Cuando ya Alhambra se cansó de sonreir jugando en la cama nos decidimos a dar un paseo por el pueblo. Torrenueva está hecha para Alhambra. allí puede brincar, saltar y correr sin peligro. Las personas con autismo suelen llevar con su trastorno un importante déficit de atención, aunque este no se produzca en sus temas de interés, y esto se convierte en un problema sobre todo a la hora de cruzar la calle. Contrarrestamos su impulsividad a la orden de "me espero".

   En la plaza ya, Alhambra comenzó a desarrollar su faceta de jardinera. Ella, amante de las ramas y las flores, no paraba de jugar con ellas. Se trata de una de sus estereotipias [artículo en PDF], rituales que mitigan su ansiedad en algún caso por el hecho de que puede anticipar la rutina. A Alhambra le pasó lo mismo cuando vio otro de sus objetos fetiche: Las cintas de plástico de embalar. Hasta que no se hizo con la cinta del suelo no consintió ponerse en marcha.

   Aburrida ya de estar en la plaza, decidimos caminar por la playa, subiendo por los acantilados. Conscientes de que Alhambra entre brincos corría peligro de caerse nos colocamos tras ella durante el camino. El paseo por el acantilado motivó un hito en la comunicación con Alhambra. La pequeña resbaló y casi se cae por el camino. Las personas con autismo no son conscientes del peligro y por tanto no sienten miedo a no ser que se trate de una situación límite. Esta fue una de  ellas y como "agradecimiento altruista" cogió mi mano y me besó. Después de esto no puedo compartir la creencia en el falso mito del autismo que afirma que los que padecen autismo no tienen sentimientos. Sí los tienen, pero no saben expresarlos.

Alhambra conmigo en el acantilado. Foto realizada por Aira Mejías

  
   El almuerzo de Alhambra estuvo basado en la popular técnica de 'a la de tres', muy eficaz para que la pequeña coma. Después de comer pasamos una tarde viendo la televisión, escuchando música (curiosamente Alhambra canta en inglés) y haciendo algunas labores de la casa. Una de las últimas que ha aprendido ha sido picar judías, algo que la mantiene concentrada y que se le da bien. También disfrutó con lo que más le gusta, el agua: Lavando los platos y disfrutando de un largo baño. Esa noche durmió del tirón, los padres ni se lo creían.

Alhambra picando judías verdes. Realizada por J. Miguel Molina

  Aira y yo no solo pasamos un día genial en el mundo de Alhambra, sino que la experiencia nos ha servido para comprender que hay esperanza. Alhambra tiene mucho que decir y con el tiempo y la estimulación pertinente lo dirá. Sus ojos nunca dejan de brillar y a pesar del autismo, vive con sus padres una infancia cuanto menos, feliz.


Video recopilatorio de los momentos más divertidos vividos con Alhambra [Español, 1'40'']

Video realizado por José Miguel Molina

Un estudio asegura que los niños con autismo tienen un exceso de neuronas

Esta anomalía en el número de neuronas se produce en la zona prefrontal del cerebro. Dicha zona es la responsable del desarrollo socio-comunicativo y emocional del individuo. El estudio evidencia que el autismo aparece en el período fetal.

 JOSÉ MIGUEL MOLINA CAPARRÓS | CHICAGO|    

   El estudio revela que los el cerebro de los niños con TEA, además de pesar un 17,6% más, cuenta con un número de células bastante mayor que el de los neurotípicos. Eric Courchesne (curriculum en inglés), del Centro de Excelencia en Autismo de la Universidad de California (San Diego), afirma en su investigación  publicada en el 'Journal of the American Medical Association' que el aumento neuronal obtenido de los niños con autismo ha sido un 67% mayor que en el caso de los niños que no padecían dicho trastorno.

 

   "Crear neuronas y el número correcto de ellas es absolutamente esencial para construir el cerebro", dijo Courchesne. "Si hay un número excesivo de neuronas, esto debe tener una consecuencia negativa en la forma en que el cerebro se programa u organiza".

Crisis experimentada por un niño con autismo. Extraída de la web.CC

   Courchesne y su equipo han centrado el interés en la zona del córtex prefrontal, donde se da el crecimiento neuronal. Esta parte del cerebro, señalan los investigadores, es la responsable de la comunicación, el desarrollo emocional y las habilidades sociales del individuo. Esto explicaría muchos de los síntomas del TEA (Trastorno del Espectro Autista) como la falta de empatía, el escaso desarrollo de la imaginación y los problemas comunicativos que los afectados experimentan.

   Este hallazgo arrojaría luz sobre el origen del trastorno puesto que  el desarrollo neuronal de la corteza  prefrontal  se produce durante el final del primer trimestre del embarazo. Por tanto, apoyaría las hipótesis recientes basadas en el hecho de que los niños prematuros tienen más posibilidades de sufrir autismo como señalan en un editorial adjunto Janet Lainhart (curriculum en inglés), de la Universidad de Utah, y Nicholas Lange (curriculum en inglés), de Harvard.

    A pesar de que la muestra del estudio es pequeño, coincide con el resultado de otras investigaciones anteriores, como la de las neuronas espejo (video en español, 2'),  que también focalizaban la atención en el córtex prefrontal.  "Estos nuevos resultados, junto con un estudio anterior que reportó conexiones alteradas en la corteza prefrontal, enfoca nuestra atención en esta área crítica del cerebro", señaló el director del Instituto Nacional de Salud Mental estadounidense (NIMH) Thomas Insel. 

  Por otro lado se descartarían los resultados obtenidos de otras investigaciones polémicas como el de la amenaza de las vacunas. "Esto no es consciente con los argumentos que aseguran que los metales pesados destruyen las neuronas. Porque hay más neuronas, no menos", afirma Wiznitzer (curriculum en inglés, PDF).

   En el estudio fueron analizados  los cerebros de siete niños con autismo, la mayoría fallecieron ahogados, y seis neurotípicos, víctimas de accidentes de tránsito. Todos ellos tenían una edad comprendida entre los 2 y 16 años. El principal impedimento para realizar un estudio más amplio de estas características es que se trabaja a partir de la observación de un cerebro postmortem. Las familias que pierden a un hijo pequeño no suelen donar el cuerpo a la investigación y es por ello que esta progresa muy lentamente, justifica Courchesne.

Exposición de las ideas principales por el propio Eric Courchesne (Inglés, 19'01'')

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   Fuentes: CNN- Reuters- La Razón- ABC

Cuando los niños dejan de ser niños: Sexualidad y Autismo

¿Es el mismo el desarrollo sexual en una persona con autismo que en un neurotípico? ¿Cuáles son las dificultades a las que se enfrenta este colectivo en las relaciones sexuales? ¿Estamos lo suficientemente informados? La sexualidad es una parte más de la vida de una persona y en el caso del autismo no es una excepción.

JOSÉ MIGUEL MOLINA CAPARRÓS| MADRID

La psicóloga Belkys Salvat afirma que las personas con autismo “tienen sensaciones, necesidades y una identidad sexual y, evidentemente, la sexualidad debe estar siempre en el contexto total de las relaciones humanas”. Es decir, no se debe obviar ni ignorar esas necesidades en una persona con autismo pero sin embargo muy pocos fuera del ámbito del trastorno se cuestionan el desarrollo sexual de los que lo padecen.

  Cuando imaginamos a una persona con autismo siempre se nos viene a la cabeza un pequeño, gracioso, con estereotipias y con una ingenuidad extrema. Los medios de comunicación solamente muestran el TEA en la etapa más temprana y quizá por eso no sepamos que cuando esos pequeños crecen sus necesidades cambian. Y lo que creíamos ‘adorable’ en el niño nos intimida cuando es adulto provocando una reacción adversa que cala en su desarrollo personal.

Muchos de los que sufren autismo tienen un comportamiento sexual anormal, y se encuentran con problemas en el momento de satisfacer sus necesidades sexuales. Esto también incide en su entorno. De hecho, los problemas sexuales no resueltos pueden provocar una disminución de la calidad de vida del afectado. 

Niños TEA besándose. Extraída de la web CC.

   Al igual que los neurotípicos no vivimos la sexualidad de forma homogénea en el caso de las personas con TEA el desarrollo tampoco es igual en todos los que padecen el síndrome. Aunque sí podemos establecer diferencias entre las problemáticas que pueden padecer las personas con autismo teniendo en cuenta el grado de severidad que sufran.
En los casos donde el la severidad del trastorno es mayor son tres los principales problemas a los que se enfrentan los afectados, según el único estudio hecho hasta el momento:

1. Tienen tendencia a masturbarse en público

2. Muestran una conducta sexual inapropiada hacia los demás (padres de jóvenes con autismo afirman que cuando crece el deseo sexual, muchos buscan el contacto físico con el resto frotando sus genitales contra ellos).

3. Muchos emplean técnicas de auto mutilación cuando se masturban. 

   Las personas con autismo se definen por su dificultad en el desarrollo de sus habilidades sociales y de establecer lazos con los demás. Pero que no sepan expresar ni entender la naturaleza de los sentimientos no significa que no sientan. A priori puede parecer que solo intentan saciar los instintos físicos en sus relaciones pero debemos aprender a ir más allá e integrar a este sector en nuestra sociedad.

    Los Asperger (aquellos con un bajo grado de severidad en el trastorno) presentan generalmente unos comportamientos distintos a los descritos. Estos tienen mayor interés por entablar relaciones pero sus intentos en acercarse a los demás suelen ser torpes y extravagantes. Su falta de capacidad para entender los dobles sentidos favorece la malinterpretación de señales y su ingenua sinceridad provoca situaciones tensas y fuera de lugar que no propician el juego sexual.

   A esta escasa habilidad comunicativa hay que añadir el hándicap de que los que padecen el síndrome carecen de capacidad imaginativa. Les resulta muy complicado traducir las emociones de los demás así como imaginar cual va a ser el resultado si inician una conversación o emprenden una táctica para acercarse a alguien. Esto se ejemplifica fielmente en la película ‘Adam’ (trailer eb español, 2'27''), cuyo protagonista padece Asperger.

    ¿Qué podemos hacer para que el desarrollo de la sexualidad en las personas con TEA sea óptimo? Mariah Spanglet propone en su artículo la solución: Una educación sexual orientada al sector con TEA y una mayor información para que los neurotípicos tomemos conciencia de la realidad del autismo.

Cartel promocional de la pelicula.  CC

    El cine está sirviendo para que la sociedad vea el autismo más allá de la etapa infantil. Películas como “Mary & Max” (escena en inglés con subtitulos en español, 4'45'') y “Crazy in Love” (trailer en español, 2') tratan el autismo desde la mirada de un anciano y una pareja de jóvenes respectivamente.

    En 1983 Melone y Lettick escribieron un libro donde mencionaban que la masturbación podía ser la única salida sexual para algunos, o quizás para muchos adultos con Autismo. Más recientemente Belkys Savat nos ofrece un mensaje más esperanzador: “La incapacidad no va a impedir los derechos básicos de la persona a amar y ser amado, desarrollar amistades y relaciones emocionales, elegir a los amigos, la búsqueda de su felicidad y siempre que sea posible, formar su familia”.

 

Los discapacitados aman. Viñeta realizada por Sendra.

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Puedes encontrar más información aquí:

-Resumen de la ponencia de la Dra Sánchez acerca de la sexualidad y el Trastorno Autista.

-Informe danés acerca de la situación actual.

-Declaraciones de Jacqui Ashton Smith sobre la sexualidad en mujeres y niñas con autismo (video en inglés, 1'27'').

El negocio del Alzheimer y del Parkinson

Acaba de publicarse en Francia un polémico libro que afirma que hay quienes se aprovechan de mantener en secreto los factores de riesgo de las enfermedades neurodegenerativas 

José Miguel Molina Caparrós/ Francia

¿Por qué aumenta tanto el número de personas que sufren estas patologías? ¿Por qué afectan a individuos cada vez más jóvenes? Esas son las preguntas que la obra busca responder.

'Amenaza a nuestras neuronas:Alzheimer, Parkinson, y los que sacan provecho’ [hablan sus autores,Francés, 5']  es el  título de este libro presentado recientemente en la capital gala, al que la revista Marianne2 dedica un artículo. La obra es fruto de la investigación de dos periodistas, Marie Grosman, especialista en salud pública, y Roger Lenglet, filósofo. El libro asegura que muchos posibles factores de riesgo de estas enfermedades son ocultados por razones políticas y por presión lobbista.

Los autores afirman haber recibido una advertencia del Ministerio de Ecología francés: "No alarmen a la población. Sobre todo, no creen pánico, ¡sería mucho más catastrófico! Somos perfectamente conscientes del problema".

Pero tanto Grosman como Lenglet desafiaron esta advertencia y decidieron seguir adelante con la publicación del libro. Actualmente, entre 800 mil y un millón de franceses sufren Alzheimer, y cada año se suman 225 mil nuevos casos. En Europa, ya son 6 millones, y de aquí al 2050, se prevé que sean 16 millones. 

Pero tal vez la principal alarma provenga del hecho de que el Alzheimer afecta cada vez con mayor frecuencia a personas más jóvenes, lo que contradice la creencia de que este trastorno avanza con la edad. Algunos pacientes tienen menos de 60 años e incluso existen  casos de personas de 30 años. Según estos autores, "la edad es una condición de la enfermedad, pero no la causa". "La enfermedad se produce frecuentemente al final de la vida porque es el tiempo necesario para la acumulación de sustancias tóxicas en el cerebro", explican. La afirmación más polémica de Grosman y Lenglet es que "se sabe desde hace decenios cuáles son las verdaderas causas de la enfermedad de Alzheimer y de Parkinson". ¿Por qué no se les pone fin entonces? ¿Quién tiene interés ocultar esto y evitar la prevención? El libro responde a estos temas basándose en estudios publicados en revistas especializadas como Lancet, que sólo publica artículos tras su aprobación por un comité científico.

Para los autores son los lobbies industriales los que presionan a las autoridades públicas del área sanitaria en materia de prohibición del uso de materiales de los que se conoce el daño neuronal que causan. Mercurio, aluminio, pesticidas y otros productos por el estilo que persisten y se acumulan en el ambiente y en el cerebro serían los responsables de esta verdadera epidemia de enfermedades neurodegenerativas. También los campos electromagnéticos están bajo sospecha de influir en la aparición de enfermedades de este tipo.

 Y esta hipótesis  no sólo es válida para el Alzheimer y el Parkinson, también vale para el autismo o la hiperactividad en el niño, por ejemplo. Las madres transmiten a sus hijos los factores de riesgo a través de la placenta y del amamantamiento, porque también ellas han estado expuestas a los neurotóxicos.

La revista Quo dedica un artículo (en su edición impresa 194) acerca de las clínicas que se benefician de la desinformación existente acerca de las enfermedades neurodegenerativas. Ofrecen a los afectados soluciones ‘milagrosas’, basadas en el uso no testado de las células madre. 

Para Grosman y Lenglet, la información sería esencial. Pero afirman que contamos con el hándicap de que los investigadores científicos publican en medios especializados que no llegan al gran público. Sin embargo el interés general mostrado por estas enfermedades es evidente. Véase la noticia proveniente de la BBC acerca de que el ‘Ibuprofeno’ podría evitar a largo plazo el peligro de sufrir parkinson.

En su libro, apuntan a los conflictos de intereses que rigen la toma de decisiones por parte de la Alta Autoridad de Salud de Francia (HAS, por sus siglas en francés) en lo que concierne a la prescripción de medicamentos contra el Alzheimer. Denuncian que "relaciones incestuosas" entre organismos de salud pública y empresas privadas han permitido que el Estado reembolse a los pacientes la compra de medicamentos cuya ineficiencia y peligrosidad ha sido reiteradamente denunciada por asociaciones médicas.

También señalan que, en lugar de destinar los fondos públicos a un amplio programa de información y prevención, que permitiría a la población disminuir su exposición a los principales factores de riesgo, se financia la investigación privada de esos mismos laboratorios farmacéuticos que se lucran prescribiendo remedios de eficacia no demostrada.

Los autores creen, sin embargo, que hay esperanza porque existen formas de reducir la exposición a los neurotóxicos y porque están convencidos de que en un futuro próximo habrá demandas colectivas (class actions) de las víctimas de esta contaminación que, finalmente, harán que se ponga el foco de la atención pública en este drama.

En concreto, Grosman y Lenglet denuncian la mercantilización de las enfermedades del cerebro y la parálisis de la prevención. Pese a los conocimientos que ya se tienen sobre esto, se permite, por afán de lucro, que la gente siga expuesta a los neurotóxicos desde la más temprana edad.

Los autores nos hablan de el libro publicado [5 minutos en francés]